KRANKHEITSLAST DER ZEREBELLÄREN ATAXIE IN HONGKONG: EINE RETROSPEKTIVE KOSTEN-NUTZEN-ANALYSE

S. Winser1, KLK Chan1, CCTung1, T. Wai Lok1, TmK Ringo1, YK Ho1, R. Cheung1
1Hong Kong Polytechnic University, Abteilung für Rehabilitationswissenschaften, Hung Hom, Hongkong

Hintergrund: Zerebelläre Ataxie beeinträchtigt die Koordination und das Gleichgewicht der Patienten. Die Auswirkungen dieser Krankheit erhöhen die Belastung für Patienten, Pflegekräfte und die Gesellschaft. Kosten und Belastung durch diese Krankheit wurden in Hongkong nicht untersucht. 

Zweck: (1) Um die sozioökonomischen Kosten der zerebellären Ataxie in Hongkong für das Basisjahr 2019 zu schätzen,
(2) um die gesundheitsbezogene Lebensqualität (HRQoL) und den Schweregrad der Ataxie zu beurteilen und
(3) um die Korrelation zwischen dem Schweregrad und den Kosten der zerebellären Ataxie herzustellen und die Korrelation zwischen dem Schweregrad der zerebellären Ataxie und der HRQoL zu untersuchen.

Methoden: Bei 31 Patienten mit zerebellärer Ataxie wurde eine retrospektive Querschnittsstudie durchgeführt. Kostenbezogene Daten wurden durch selbstberichtete Fragebögen erhoben. Der Schweregrad der Ataxie wurde anhand der Scale for Assessment and Rating of Ataxia bewertet, und die HRQoL wurde anhand des Short Form (36) Health Survey (SF-36) bewertet. Für normalverteilte Daten wurde die Pearson-Korrelation verwendet, während ansonsten die Spearman-Korrelation verwendet wurde. Wir führten zwei angepasste Analysen durch, zunächst schlossen wir Teilnehmer mit erworbener zerebellärer Ataxie wie Ataxie nach Schlaganfall, Multipler Sklerose oder Zerebralparese aus, da diese Krankheiten einen anderen klinischen Verlauf haben können als degenerative und hereditäre Ataxien. Zweitens haben wir ein Tornado-Diagramm erstellt, um geografisch darzustellen, inwieweit jeder der Posten innerhalb der direkten und indirekten Kosten die Gesamtkosten der Ataxie beeinflusst. Die Mindest- und Höchstspanne der Kosten wurde auf das 25. und 75. Perzentil festgelegt, und das Modell wurde für jeden angepassten extremen Kostenwert ausgeführt, während die verbleibenden auf ihrem Mittelwert und Median fixiert blieben.

Ergebnisse: Der mittlere Schweregrad der Ataxie betrug 21 von 40. Die durchschnittlichen direkten und indirekten Kosten eines Patienten mit Ataxie in 6 Monaten betrugen 51,371 HKD bzw. 93,855 HKD. Der mittlere Unterschied zwischen der Gruppe der unabhängigen bis minimal abhängigen Personen in den Aktivitäten des täglichen Lebens (ADL) und der Gruppe der mäßigen bis maximal abhängigen Personen in der ADL für direkte und indirekte Kosten betrug HKD 33,829 bzw. HKD 51,444. Erhebliche Ausgaben standen im Zusammenhang mit Produktionsausfällen (42 %), Gehältern für Pflegekräfte (17 %) und stationärer Pflege (16 %). Die körperliche Funktionsfähigkeit (r=−0.58) und der allgemeine Gesundheitszustand (r=−0.41) von SF-36 korrelierten negativ mit der Schwere der Erkrankung (p<0.05). Es wurde eine signifikante, positive Korrelation zwischen der Schwere der Erkrankung und den direkten Kosten (Spearman-Rho = 0.39) und den Kosten für die Einstellung einer Pflegekraft (Spearman-Rho = 0.43) gefunden. Nahezu alle Patienten hatten in den letzten 6 Monaten einen oder mehrere Stürze und die Mehrheit der Patienten mit zerebellärer Ataxie (87 %) sind häufige Stürze.

Schlussfolgerung(en): Die durchschnittlichen geschätzten Kosten für jeden Patienten mit zerebellärer Ataxie betrugen 146,832 HKD (70956 HKD und 158073 HKD für unabhängige bis minimal abhängige Patienten bzw. mäßig bis maximal abhängige Patienten) für 6 Monate. Die direkten Kosten machten 35 % der Ausgaben aus, die indirekten Kosten 65 %.

Implikationen: Zusätzliche Unterstützung, einschließlich Beschäftigung, Zugang zu spezialisierten Beratern, informelle häusliche Pflege und Beteiligung an der Gemeinschaft, sind einige Bereiche, die angegangen werden sollten. Zukünftige Studien an einer größeren Population mit einem prospektiven Design sind notwendig, um die oben genannten Behauptungen zu bestätigen.

Finanzierung, Danksagungen: Diese Studie wurde vom Start-up Fund for Early Careers, Hong Kong Polytechnic University, finanziert.

Stichwort: Zerebelläre Ataxie, Kosten-Nutzen, Stürze

Thema: Neurologie

War für diese Arbeit eine ethische Genehmigung erforderlich? ja
Institution: Die Hong Kong Polytechnic University
Komitee: Human Subjects Ethics Committee der Hong Kong Polytechnic University
Ethiknummer: (HSECS-Referenznummer: HSEARS20190524001).


Alle Autoren, Zugehörigkeiten und Abstracts wurden wie eingereicht veröffentlicht.

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