BEWERTUNG VON GEMEINDEBASIERTEM AEROBIC TRAINING FÜR KÖRPERLICHE GESUNDHEIT UND WOHLBEFINDEN VON MENSCHEN MIT CHARCOT-MARIE-ZAHN-KRANKHEIT: EINE PILOTSTUDIE

Ramdharry G.1,2, Wallace A.3,4, Pietrus A.5, Dudziec M.6, Jones K.7, Ster A.8, Skorupinska I.5, Skorupinska M.5, Bai G.9, Hennis P.10, Laura M.5, MachadoP.5, Trenell M.11, Hanna M.5, Reilly MM5
1Kingston University, School of Allied Health, Midwifery and Social Work, London, Vereinigtes Königreich, 2University College Hospitals NHS Foundation Trust, Queen Square Centre for Neuromuscular Diseases, London, Vereinigtes Königreich, 3Brunel University, Department of Clinical Sciences, London, Vereinigtes Königreich, 4UCL, Institut für Kindergesundheit, London, Vereinigtes Königreich, 5UCL, Queen Square Centre for Neuromuscular Diseases, London, Vereinigtes Königreich, 6Kingston University, Fakultät für Gesundheit, Sozialfürsorge und Bildung, London, Vereinigtes Königreich, 7University College Hospitals NHS Foundation Trust, Queen Square Department of Neuromuscular Diseases, London, Vereinigtes Königreich, 8University of Surrey, Brain & Behavior Research Group, Guildford, Vereinigtes Königreich, 9UCL, Department of Statistical Science, London, Vereinigtes Königreich, 10UCL, Institute of Sport & Exercise Science, London, Vereinigtes Königreich, 11Newcastle University, Movelab Muscle Performance & Exercise Laboratory, Newcastle, Vereinigtes Königreich

Hintergrund: Der Zweck von Aerobic-Übungen zur Behandlung von Menschen mit Charcot-Marie-Tooth-Krankheit Typ 1A (CMT) bleibt ein wichtiges ungelöstes Problem. Jüngste Übersichtsarbeiten über Übungen bei CMT betonen die Notwendigkeit qualitativ hochwertiger randomisierter kontrollierter Studien, um den Nutzen von Aerobic-Training bei Menschen mit peripherer Neuropathie zu belegen.
Menschen mit CMT sind weniger aktiv und fit als die allgemeine Bevölkerung und daher auch einem Risiko für Morbiditäten ausgesetzt, die für die allgemeine Bevölkerung üblich sind. Sie müssen wissen, ob sie sicher trainieren können, um diese Risiken zu reduzieren und die Funktion zu verbessern.

Zweck: Der vorgeschlagene Pilot-/Durchführbarkeitsversuch wird ein wichtiger Schritt sein, um festzustellen, ob gemeindebasiertes Aerobic-Training eine wirksame Strategie zur Bewältigung der sekundären, langfristigen Probleme ist, unter denen Menschen mit CMT leiden. Die Durchführbarkeit, Sicherheit und Wirkung von Aerobic-Training auf Fitnessniveau, Muskelkraft und -funktion wurde untersucht. Motivation, Selbstvertrauen und Bewegungshindernisse wurden ebenfalls anhand eingehender qualitativer Interviews untersucht.

Methoden: Es wurde ein Crossover-Design mit Trainings- und Kontrollperioden verwendet. Jeder Proband wurde für einen Zeitraum von 34 Wochen eingeschrieben und nach dem Zufallsprinzip zwei Gruppen zugeordnet: Gruppe A durchlief 12 Wochen Training, 8 Wochen Auswaschphase, dann eine 12-wöchige Kontrollphase. Für Gruppe B wurden die Trainings- und Kontrollperioden vertauscht. Für die Trainingsintervention nutzten die Teilnehmer Fahrradergometer in ausgewählten lokalen Fitnessstudios, mit telefonischer Unterstützung durch den Probephysiotherapeuten und 8 Sitzungen mit einem Fitnesstrainer. Die Teilnehmer wurden einem Maximalbelastungstest auf einem Fahrradergometer unterzogen, um ihre maximale Sauerstoffaufnahme (VO2peak) zu den vier Zeitpunkten zu messen. Zusätzlich wurden die Beeinträchtigung (Beinkraft, Schweregrad der Erkrankung, Erschöpfung und Körperzusammensetzung), die Funktion (Gehgeschwindigkeit, Gehausdauer, körperliche Aktivität) und die Selbsteinschätzung (Selbstwirksamkeit, Gesundheitszustand, Bewegungsmotivation, Bewegungsbarrieren) erfasst ). Die Sicherheit wurde durch Messung von Blutplasma-Kreatinkinase, Schmerzen und Müdigkeit überwacht. Nach Abschluss der Studie wurden die Teilnehmer eingeladen, an einem Interview teilzunehmen, um ihre Erfahrungen mit Bewegung, Motivation und Beteiligung an der Studie zu erkunden.

Ergebnisse: 285 Personen mit CMT wurden zur Teilnahme eingeladen, 28 Personen wurden randomisiert und 8 zogen sich zurück. Mit 76 % Absolvierung der Schulungen war die Teilnahme sehr gut. Die Trainingsintervention wurde gut vertragen, ohne dass es zu einem Anstieg der Schmerzen und der Kreatinkinasespiegel im Blutserum kam. Beim Training wurde ein Anstieg des VO2peak (ml/min/kg) beobachtet (mittlere Differenz VO2peak 2.14, 95 % KI 0.33 bis 3.94), der nach der Kontrollperiode nicht beobachtet wurde (mittlere Differenz VO2peak -0.23, 95 % KI -1.68 bis 1.23). ). Es gab keine wesentlichen Änderungen bei anderen Maßen für Beeinträchtigung, Funktion und von den Patienten berichteten Ergebnismaßen. Bei vielen der Messungen wurde eine große Variabilität zwischen den Probanden festgestellt. Qualitative Interviews ergaben, dass sich die Teilnehmer fitter fühlten, die Unterstützung durch die Trainer schätzten, sich wohler fühlten und weiter trainieren wollten.

Schlussfolgerung(en): Die Studie ergab, dass die Übungsintervention gut vertragen wurde, sicher war und gute Teilnahmequoten aufwies. Das Hauptergebnis der Untersuchung zeigte einige Verbesserungen der aeroben Kapazität durch Training.

Implikationen: Aerobic-Übungen zeigen einige Anzeichen von Wirkung und sind sicher, wenn sie durch ein unterstützendes Gemeinschaftsmodell durchgeführt werden. Größere Studien zur Wirksamkeit sind erforderlich.

Finanzierungshinweise: Diese Arbeit wurde durch ein NIHR Research for Patient Benefit Grant PB-PG 0711-25151 finanziert

Thema: Neurologie

Ethik-Genehmigung: Die ethische Genehmigung wurde von der Surrey Borders NRES Research Ethics Committee erhalten.


Alle Autoren, Zugehörigkeiten und Abstracts wurden wie eingereicht veröffentlicht.

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