KÖRPERLICHE AKTIVITÄTSBARRIEREN UND FACILITATOREN BEI SELTENEN NEUROLOGISCHEN BEDINGUNGEN: PERSPEKTIVEN UND LEBENDE ERFAHRUNGEN ZUR INFORMATION DER SERVICEENTWICKLUNG

G. Ramdharry1, V. Buscemi1, A. Boas2, H. Dawes3, T. Jaki4, F.Jones5, R. Lowe6, J. Marsden7, L. Paul8, R. Playle6, E. Randell6, M. Röbling6, L. Rochester9, M. Busse6
1University College Hospitals NHS Foundation Trust, Queen Square Centre for Neuromuscular Diseases, London, Vereinigtes Königreich, 2St. George's University of London, London, Vereinigtes Königreich, 3Oxford-Brookes-Universität, Oxford, Vereinigtes Königreich, 4University of Lancaster, Lancaster, Vereinigtes Königreich, 5Kingston University, London, Vereinigtes Königreich, 6Universität Cardiff, Cardiff, Vereinigtes Königreich, 7Universität Plymouth, Plymouth, Vereinigtes Königreich, 8Glasgow Caledonian University, Glasgow, Vereinigtes Königreich, 9Newcastle University, Newcastle, Großbritannien

Hintergrund: Personen mit seltenen neurologischen Erkrankungen (RNCs) haben oft Schwierigkeiten, regelmäßige körperliche Aktivität zu erreichen, und es gibt nur wenige Berichte darüber, wie medizinisches Fachpersonal Personen mit RNCs am besten dabei unterstützen kann, ihre körperlichen Aktivitätsziele zu erreichen.  

Zweck: Diese Studie zielte darauf ab, einen Überblick über Barrieren, Moderatoren, Bedürfnisse, Einstellungen und Überzeugungen zu den Erfahrungen mit PA bei Personen mit RNCs, ihren Familienmitgliedern und Selbsthilfegruppen zu geben. Darüber hinaus untersucht diese Studie die Erfahrungen mit der Unterstützung von PA aus der Perspektive von Angehörigen der Gesundheitsberufe, die mit Personen mit RNCs arbeiten.

Methoden: Wir führten halbstrukturierte persönliche Interviews mit Vertretern von Selbsthilfegruppen und Wohltätigkeitsorganisationen durch, um ein vorläufiges Verständnis der Barrieren für PA für Personen mit einer Reihe von RNCs zu vermitteln. Diese Daten halfen auch bei der Entwicklung einer Umfrage für Personen, die mit RNCs leben, ihre Betreuer und/oder Familienmitglieder und Angehörige der Gesundheitsberufe, die mit Patienten mit RNCs arbeiten. Wir haben Personen mit RNCs und ihre Familienmitglieder, die im Vereinigten Königreich leben, eingeladen, an dieser gemeinsam produzierten Umfrage teilzunehmen. Sie wurden von der Selbsthilfegruppe/Wohltätigkeitsorganisation über ihre E-Mail-Verteilerliste oder Social-Media-Beiträge verbreitet. Im Vereinigten Königreich tätige Angehörige der Gesundheitsberufe wurden ebenfalls per E-Mail von ihren zuständigen Berufsverbänden zur Teilnahme an der Umfrage eingeladen.

Ergebnisse: Einzelne Interviews mit Interessengruppen von Wohltätigkeitsorganisationen ergaben drei übergreifende Themen im Zusammenhang mit Hindernissen für körperliche Aktivität:
1. Gesundheitsorganisation und gemeinschaftliche Übungseinrichtung (Zugang und Kommunikation);
2. Interpersonell (Beteiligung von HCPs und Betreuern);
3. Individuell (körperliche, kognitive und psychologische Herausforderungen).
Daten von 225 Umfrageteilnehmern wurden analysiert. Eine Mehrheit erreichte ein gewisses Maß an regelmäßiger körperlicher Aktivität, benötigte jedoch Motivation, um dies beizubehalten, und viele hatten das Gefühl, dass ihnen das erforderliche Wissen fehlte, um aktiv zu werden und aktiv zu bleiben. Ressourcen und Unterstützung wurden als Mangel angesehen. Die Antworten aus 117 Umfragen stammten von Angehörigen der Gesundheitsberufe, die hauptsächlich in spezialisierten Diensten arbeiteten, wobei die Mehrheit Unterstützung für körperliche Aktivität leistete. Es gab eine überwältigende Zustimmung, dass Menschen mit RNC körperlich aktiv sein sollten, aber die Befragten berichteten, dass es an Beweisen und Ressourcen mangelt.  

Schlussfolgerung(en): Diese Arbeit identifizierte die wichtigsten Hindernisse für körperliche Aktivität für Menschen, die mit RNCs leben.

Implikationen: Die Studie hebt die Probleme der mangelnden Unterstützung für körperliche Aktivität in der Gemeinschaft durch die derzeitigen britischen Gesundheitsdienste hervor.

Finanzierung, Danksagungen: Dies ist eine Zusammenfassung unabhängiger Forschung, die von einem National Institute for Health Research Program Development Grant RP-DG-0517-10002 finanziert wurde.

Stichwort: Körperliche Aktivität, Barrieren, seltene neurologische Erkrankungen

Thema: Neurologie

War für diese Arbeit eine ethische Genehmigung erforderlich? Ja
Institution: Cardiff
Ausschuss: Ethikausschuss für Humanforschung
Ethiknummer: SMREC 19/60)


Alle Autoren, Zugehörigkeiten und Abstracts wurden wie eingereicht veröffentlicht.

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