V.-A. Chantrain1, S. Lobet2, P. DeSmet3, A. Foubert1, C. Lambert4, M. Meeus5, N. Roussel1
1Universiteit Antwerpen, Department Rehabilitation Sciences and Physiotherapy – Research Group MOVANT MOVE-adapt, Antwerpen, Belgien, 2Université Catholique de Louvain, SSS/FSM – Faculté des Sciences de la Motricité SSS/IREC – Institut de Recherche Expérimentale et Clinique SSS/IREC/NMSK – Neuro Musculo Skeletal Lab, Brüssel, Belgien, 3Association de l'Hémophilie - Hemofilievereniging (AHVH), Brüssel, Belgien, 4Université Catholique de Louvain, SSS/IREC -- Institut de Recherche Expérimentale et Clinique SSS/IREC/SLUC -- Pôle St. Luc SSS/MEDE -- Faculté de Médecine et Médecine Dentaire, Brüssel, Belgien, 5Universiteit Antwerpen, Abteilung Rehabilitationswissenschaften und Physiotherapie – Forschungsgruppe MOVANT MOVE-adapt – Labo M²SENS, Antwerpen, Belgien
Hintergrund: Hämophilie ist eine X-chromosomal vererbte Blutungsstörung, die durch Gerinnungsmangel und Blutungsneigung in Muskeln und großen Synovialgelenken (zB Ellbogen, Knie und Knöchel) verursacht wird. Intraartikuläre Blutungen (Hämarthrose) verursachen Synovialhypertrophie und Knorpelschäden, mit allmählicher, aber unaufhaltsamer Gelenkzerstörung (hämophile Arthropathie), die zu Schmerzen und Behinderungen führt, die Patienten mit Hämophilie (PwH) daran hindern, eine normale Funktion und Lebensqualität zu haben.
In den letzten zehn Jahren erlebte die Welt eine schnelle und beispiellose Verbesserung der medizinischen Versorgung bei Hämophilie, die die jährliche Blutungsrate auf nahezu Null brachte und PmH einen aktiveren Lebensstil ermöglichte. Trotz adäquater Behandlung bleiben jedoch muskuloskelettale Schäden bestehen und PmH haben im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung einen immer noch schlechteren Funktionsstatus. Physiotherapeuten werden daher häufig in das multidisziplinäre Hämophilie-Team aufgenommen.
In den letzten zehn Jahren erlebte die Welt eine schnelle und beispiellose Verbesserung der medizinischen Versorgung bei Hämophilie, die die jährliche Blutungsrate auf nahezu Null brachte und PmH einen aktiveren Lebensstil ermöglichte. Trotz adäquater Behandlung bleiben jedoch muskuloskelettale Schäden bestehen und PmH haben im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung einen immer noch schlechteren Funktionsstatus. Physiotherapeuten werden daher häufig in das multidisziplinäre Hämophilie-Team aufgenommen.
Zweck: Der Zweck dieser Studie bestand darin, die Prävalenz von Schmerzen bei erwachsenen belgischen PmH in und ihre Auswirkungen auf die Lebensqualität zu bewerten.
Methoden: 2019 wurde eine nationale Umfrage an alle erwachsenen Mitglieder des Belgischen Hämophilieverbandes verschickt. Das Brief Pain Inventory Short Form (BPI-SF) wurde gewählt, um die Schwere der Schmerzen zu beurteilen, da es in den Osteoarthritis-Populationen validiert ist und häufig bei PmH verwendet wird. Die QoL wurde mit dem EQ-5D-3L bewertet, der eine EQ-5D-Zusammenfassungsbewertung und eine EQ-5D-VAS (visuelle Analogskala mit 100 Punkten, wobei null die schlechteste und 100 die beste vorstellbare Gesundheit darstellt) umfasst. Der EQ-5D-3L wurde ausgewählt, da er der am weitesten verbreitete Fragebogen zur Erfassung der Lebensqualität ist und auch häufig bei PmH verwendet wird. Die deskriptive Analyse bestimmte die Schmerzprävalenz und die QoL, und ihre Beziehung wurde unter Verwendung von Korrelationskoeffizienten nach Spearman hergestellt.
Ergebnisse: Insgesamt antworteten 176 erwachsene PwH auf die Umfrage, darunter 90 schwere, 30 mittelschwere und 56 leichte PwH. Das Durchschnittsalter betrug 54.0 (Bereich 18–89) Jahre und 48 % der Teilnehmer berichteten von einer orthopädischen Operation in der Vorgeschichte. Die Ergebnisse des BPI-SF ergaben einen Median (IQR)-Wert für den stärksten Schmerz von 3.5/10 (0 - 9), den geringsten Schmerz von 1/10 (0 - 7), den Schmerz in den letzten 24 Stunden von 2/10 (0 -8) und aktuelle Schmerzen am Erhebungstag 1/10 (0 - 8). Darüber hinaus gaben 62 % der Teilnehmer an, am Bewertungstag Schmerzen gehabt zu haben. 24 % der PmH berichteten über Schmerzen in den letzten 66 Stunden beim Gehen, 64 % bei den täglichen Aktivitäten, 60 % bei der täglichen Arbeit, 57 % bei der Stimmung und 5 % beim Schlaf. In Bezug auf EQ-52D gaben 38 % der Patienten an, Probleme mit der Mobilität zu haben, 64 % mit täglichen Aktivitäten und 60 % mit Schmerzen. Achtzehn Prozent der Probanden bewerteten ihre Gesundheit auf dem EQ-100D-VAS mit einem niedrigeren Niveau als 5/0.659, was als schlechter Gesundheitszustand angesehen wird. Es wurde ein negativer, starker und signifikanter Zusammenhang zwischen der Schwere der Schmerzen und der Lebensqualität gefunden (r = -0.01, p < XNUMX).
Schlussfolgerung(en): Trotz angemessener medizinischer Behandlung sind Schmerzen für die Mehrheit der PmH immer noch ein tägliches Problem. Probleme mit der Mobilität und den täglichen Aktivitäten werden ebenfalls gemeldet.
Implikationen: Diese Studie zeigt, dass Schmerzen bei PmH nach wie vor ein großes Problem darstellen, und unterstreicht die Notwendigkeit einer verbesserten Schmerzbehandlung bei Hämophilie.
Finanzierung, Danksagungen: Keine erklärt.
Stichwort: Hämophilie, Schmerz, Lebensqualität
Thema: Gesundheitsförderung & Wohlbefinden / gesundes Altern / körperliche Aktivität
War für diese Arbeit eine ethische Genehmigung erforderlich? Nein
Institution: Universität Antwerpen
Ausschuss: Comité voor Medische Ethiek UZA, Wilrijkstraat 10, B-2650 Edegem
Begründung: Gedeckt durch §31 des belgischen Gesetzes über Versuche an der menschlichen Person.
Alle Autoren, Zugehörigkeiten und Abstracts wurden wie eingereicht veröffentlicht.