Stephensen D1,2, de Kleijn P3,4, Dubvik-Matlary RE5, Katzerova M6, McLaughlin P7, Ryan A8, Lobet S9,10
1East Kent Hospitals University NHS Trust, Canterbury, Vereinigtes Königreich, 2Royal London Hospital, Hämophiliezentrum, London, Vereinigtes Königreich, 3Universitätsklinikum Utrecht, Van Creveldkliniek, Utrecht, Niederlande, 4Universitätsklinikum Utrecht, Abteilung für Rehabilitation, Physiotherapiewissenschaft und Sport, Utrecht, Niederlande, 5Universitätsklinikum Oslo, Hämophiliezentrum, Oslo, Norwegen, 6Universitätskinderklinik, Abteilung für Rehabilitation, Brno, Tschechische Republik, 7Royal Free Hospital NHS Trust, Katharine Dormandy Hämophiliezentrum & Thrombose-Einheit, London, Vereinigtes Königreich, 8Europäische Vereinigung für Hämophilie und verwandte Erkrankungen, Brüssel, Belgien, 9Université Catholique de Louvain, Secteur des Sciences de la Santé, Brüssel, Belgien, 10Cliniques Universitaires Saint-Luc, Service de Médecine Physique et Réadaptation, Brüssel, Belgien
Hintergrund: Hämophilie ist eine seltene Erkrankung. Betroffene leiden unter Blutungen in Muskeln und Gelenken, die zu fortschreitender Arthropathie führen. Europäische Leitlinien zur Behandlung von Hämophilie empfehlen Betroffenen den Zugang zu verschiedenen Leistungen multidisziplinärer Spezialistenteams, darunter auch zu einer speziellen Physiotherapie. Es ist unklar, ob diese Leitlinien eingehalten werden. 2017 wurde ein Physiotherapeutenausschuss der Europäischen Vereinigung für Hämophilie und verwandte Erkrankungen (EAHAD) gegründet, um Physiotherapeuten in diesem Fachgebiet zu vernetzen und den Wissensaustausch zwischen ihnen zu fördern. Ziel ist es, die Versorgung und Qualität der muskuloskelettalen Versorgung von Patienten mit Blutgerinnungsstörungen in ganz Europa zu verbessern.
Zweck: Ziel ist es, die aktuelle Rolle und den Tätigkeitsbereich von Physiotherapeuten, die in Europa an der Betreuung von Menschen mit Hämophilie beteiligt sind, zu dokumentieren und zu quantifizieren.
Methoden: Eine vom Physiotherapeutenausschuss der Europäischen Vereinigung für Hämophilie und verwandte Erkrankungen (EAHAD) durchgeführte webbasierte Umfrage wurde an mehr als 200 in der EAHAD-Datenbank registrierte Physiotherapeuten verschickt. Es wurden Fragen zu den Merkmalen der Befragten, ihren physiotherapeutischen Arbeitspraktiken einschließlich Beurteilungs- und Behandlungsaktivitäten sowie zum Grad ihrer Autonomie gestellt.
Ergebnisse: Achtzig Physiotherapeuten aus vierundzwanzig europäischen Ländern nahmen an der Umfrage teil. Die Rollen und Tätigkeitsbereiche von Physiotherapeuten in der Versorgung von Menschen mit Hämophilie in ganz Europa sind sehr unterschiedlich. Insbesondere der Zugang zu physiotherapeutischer Behandlung und die Autonomie der Physiotherapeuten, unabhängige Beurteilungen und Behandlungsentscheidungen zu treffen, sind sehr unterschiedlich.
Schlussfolgerung(en): Diese europaweite Umfrage schafft einen Rahmen, der die Rollenentwicklung und die berufliche Identität der Physiotherapeuten im Umgang mit einer seltenen Krankheit unterstützt. Weitere Arbeiten zielen darauf ab, die Entwicklung von Leitlinien zum Tätigkeitsbereich zu erleichtern, einen zentralen Ausbildungs- und Kompetenzrahmen für Physiotherapeuten in der Hämophiliebehandlung zu schaffen und eine Strategie zur Verbesserung der muskuloskelettalen Behandlung von Menschen mit Hämophilie zu entwickeln.
Implikationen: Die europäische Umfrage unterstützt die Ansicht, dass für seltene Erkrankungen wie Hämophilie die Einrichtung eines europäischen Netzwerks von Physiotherapeuten erforderlich ist, um den Tätigkeitsbereich und die Rolle der Physiotherapeuten zu definieren und Ausbildungs- und Kompetenzrahmen sowie Mentorenprogramme zu entwickeln, um die Versorgung und die Qualität der Pflege zu verbessern und die Behandlungsergebnisse für die Patienten zu verbessern.
Stichwort: Hämophilie, Tätigkeitsbereich, Autonomie
Finanzierungshinweise: Europäische Vereinigung für Hämophilie und verwandte Erkrankungen
Zweck: Ziel ist es, die aktuelle Rolle und den Tätigkeitsbereich von Physiotherapeuten, die in Europa an der Betreuung von Menschen mit Hämophilie beteiligt sind, zu dokumentieren und zu quantifizieren.
Methoden: Eine vom Physiotherapeutenausschuss der Europäischen Vereinigung für Hämophilie und verwandte Erkrankungen (EAHAD) durchgeführte webbasierte Umfrage wurde an mehr als 200 in der EAHAD-Datenbank registrierte Physiotherapeuten verschickt. Es wurden Fragen zu den Merkmalen der Befragten, ihren physiotherapeutischen Arbeitspraktiken einschließlich Beurteilungs- und Behandlungsaktivitäten sowie zum Grad ihrer Autonomie gestellt.
Ergebnisse: Achtzig Physiotherapeuten aus vierundzwanzig europäischen Ländern nahmen an der Umfrage teil. Die Rollen und Tätigkeitsbereiche von Physiotherapeuten in der Versorgung von Menschen mit Hämophilie in ganz Europa sind sehr unterschiedlich. Insbesondere der Zugang zu physiotherapeutischer Behandlung und die Autonomie der Physiotherapeuten, unabhängige Beurteilungen und Behandlungsentscheidungen zu treffen, sind sehr unterschiedlich.
Schlussfolgerung(en): Diese europaweite Umfrage schafft einen Rahmen, der die Rollenentwicklung und die berufliche Identität der Physiotherapeuten im Umgang mit einer seltenen Krankheit unterstützt. Weitere Arbeiten zielen darauf ab, die Entwicklung von Leitlinien zum Tätigkeitsbereich zu erleichtern, einen zentralen Ausbildungs- und Kompetenzrahmen für Physiotherapeuten in der Hämophiliebehandlung zu schaffen und eine Strategie zur Verbesserung der muskuloskelettalen Behandlung von Menschen mit Hämophilie zu entwickeln.
Implikationen: Die europäische Umfrage unterstützt die Ansicht, dass für seltene Erkrankungen wie Hämophilie die Einrichtung eines europäischen Netzwerks von Physiotherapeuten erforderlich ist, um den Tätigkeitsbereich und die Rolle der Physiotherapeuten zu definieren und Ausbildungs- und Kompetenzrahmen sowie Mentorenprogramme zu entwickeln, um die Versorgung und die Qualität der Pflege zu verbessern und die Behandlungsergebnisse für die Patienten zu verbessern.
Stichwort: Hämophilie, Tätigkeitsbereich, Autonomie
Finanzierungshinweise: Europäische Vereinigung für Hämophilie und verwandte Erkrankungen
Thema: Berufspraxis: Sonstiges; Berufliche Fragen; Globalisierung: Gesundheitssysteme, -politik und -strategien
Ethikgenehmigung erforderlich: Nein
Institution: Entfällt
Ethikkommission: Entfällt
Grund nicht erforderlich: Die Teilnehmer wurden aus einer professionellen Datenbank rekrutiert, in deren Aufnahme sie ihre Zustimmung gegeben hatten.
Alle Autoren, Zugehörigkeiten und Abstracts wurden wie eingereicht veröffentlicht.
