Ramdharry G.1,2, Wallace A.3,4, Pietrusz A.5, Dudziec M.6, jones k.7, Sterr A.8, Skorupinska I.5, Skorupinska M.5, Baio G.9, Hennis P.10, laura m.5, MachadoP.5, Trenell M.11, Hanna M.5, Reilly MM5
1Kingston University, School of Allied Health, Midwifery and Social Work, Londres, Reino Unido, 2University College Hospitals NHS Foundation Trust, Queen Square Centre for Neuromuscular Diseases, Londres, Reino Unido, 3Universidad de Brunel, Departamento de Ciencias Clínicas, Londres, Reino Unido, 4UCL, Instituto de Salud Infantil, Londres, Reino Unido, 5UCL, Queen Square Center for Neuromuscular Diseases, Londres, Reino Unido, 6Universidad de Kingston, Facultad de Salud, Atención Social y Educación, Londres, Reino Unido, 7University College Hospitals NHS Foundation Trust, Departamento de Enfermedades Neuromusculares de Queen Square, Londres, Reino Unido, 8Universidad de Surrey, grupo de Investigación del Cerebro y el Comportamiento, Guildford, Reino Unido, 9UCL, Departamento de Ciencias Estadísticas, Londres, Reino Unido, 10UCL, Instituto de Ciencias del Deporte y el Ejercicio, Londres, Reino Unido, 11Universidad de Newcastle, Movelab Muscle Performance & Exercise Laboratory, Newcastle, Reino Unido
Antecedentes: El propósito del ejercicio aeróbico para tratar a las personas con enfermedad de Charcot Marie Tooth tipo 1A (CMT) sigue siendo un tema importante sin resolver. Las revisiones recientes del ejercicio en CMT destacan la necesidad de ensayos controlados aleatorios de alta calidad para establecer el beneficio del entrenamiento aeróbico en personas con neuropatía periférica.
Las personas con CMT son menos activas y en forma que la población general, por lo que también corren el riesgo de morbilidades comunes a la población general. Necesitan saber si pueden hacer ejercicio de manera segura para reducir estos riesgos y mejorar la función.
Las personas con CMT son menos activas y en forma que la población general, por lo que también corren el riesgo de morbilidades comunes a la población general. Necesitan saber si pueden hacer ejercicio de manera segura para reducir estos riesgos y mejorar la función.
Finalidad: El ensayo piloto/factibilidad propuesto será un paso importante para establecer si el entrenamiento aeróbico basado en la comunidad es una estrategia efectiva para manejar los problemas secundarios a largo plazo que experimentan las personas con CMT. Se exploró la viabilidad, la seguridad y el efecto del entrenamiento aeróbico en los niveles de condición física, la fuerza muscular y la función. También se exploraron la motivación, la confianza y las barreras para hacer ejercicio mediante entrevistas cualitativas en profundidad.
Métodos: Se utilizó un diseño cruzado con periodos de entrenamiento y control. Cada sujeto se inscribió durante un período de 34 semanas y se asignó aleatoriamente a dos grupos: el grupo A se sometió a un entrenamiento de 12 semanas, un período de lavado de 8 semanas y luego un período de control de 12 semanas. Para el grupo B, los períodos de entrenamiento y control se invirtieron. Para la intervención de entrenamiento, los participantes utilizaron bicicletas ergométricas en gimnasios locales seleccionados, con asistencia telefónica del fisioterapeuta de prueba más 8 sesiones con un entrenador de gimnasio. Los participantes se sometieron a una prueba de ejercicio máximo en un ergómetro de bicicleta para medir su consumo máximo de oxígeno (VO2pico) en los cuatro puntos de tiempo. Se tomaron medidas adicionales de deterioro (fuerza de las piernas, gravedad de la enfermedad, fatiga y composición corporal), función (velocidad al caminar, resistencia al caminar, actividad física) y medidas autoinformadas (autoeficacia, estado de salud, motivación para hacer ejercicio, barreras para el ejercicio ). La seguridad se controló mediante la medición de la creatina quinasa en plasma sanguíneo, el dolor y la fatiga. Al finalizar el estudio, se invitó a los participantes a participar en una entrevista para explorar su experiencia de ejercicio, motivación y participación en el estudio.
Resultados: Se invitó a participar a 285 personas con CMT, 28 personas se asignaron al azar y 8 se retiraron. Hubo un buen nivel de participación con un 76% de finalización de las sesiones de capacitación. La intervención de entrenamiento fue bien tolerada sin aumentos en el dolor ni en los niveles de creatina quinasa en suero sanguíneo. Se observó un aumento en el VO2pico (ml/min/kg) con el entrenamiento (diferencia media de VO2pico 2.14, IC del 95 %: 0.33 a 3.94) que no se observó después del período de control (diferencia media del VO2pico -0.23, IC del 95 %: -1.68 a 1.23). ). No hubo cambios importantes en otras medidas de deterioro, función y medidas de resultado informadas por el paciente. Se observó una gran variabilidad entre sujetos con muchas de las medidas. Las entrevistas cualitativas revelaron que los participantes se sentían más en forma, valoraban el apoyo de los entrenadores, reportaban un mayor bienestar y deseaban seguir haciendo ejercicio.
Conclusión (es): El estudio encontró que la intervención de ejercicio fue bien tolerada, segura y con buenas tasas de participación. El resultado principal en exploración indicó algunas mejoras en la capacidad aeróbica con el entrenamiento.
Trascendencia: El ejercicio aeróbico muestra alguna evidencia de efecto y es seguro cuando se realiza a través de un modelo comunitario de apoyo. Se requieren ensayos más grandes de eficacia.
Agradecimientos de financiación: Este trabajo fue financiado por una subvención de NIHR Research for Patient Benefit PB-PG 0711-25151
Tema: Neurología
Aprobación de ética: Se recibió la aprobación ética del Comité de Ética de Investigación de Surrey Borders NRES.
Todos los autores, afiliaciones y resúmenes han sido publicados tal como fueron enviados.
