BARRERAS Y FACILITADORES DE LA ACTIVIDAD FÍSICA EN CONDICIONES NEUROLÓGICAS RARAS: PERSPECTIVAS Y EXPERIENCIAS VIVIDAS PARA INFORMAR EL DESARROLLO DE SERVICIOS

G. Ramdharri1, V. Buscemi1, A. Booz2, H.Dawes3, T. Jaki4, F.Jones5, R. Lowe6, J. Marsden7, L. Pablo8, R. Playle6, E.Randell6, M.Robling6, L.Rochester9, M. Bussé6
1University College Hospitals NHS Foundation Trust, Queen Square Centre for Neuromuscular Diseases, Londres, Reino Unido, 2St George's University of London, Londres, Reino Unido, 3Universidad de Oxford Brookes, Oxford, Reino Unido, 4Universidad de Lancaster, Lancaster, Reino Unido, 5Universidad de Kingston, Londres, Reino Unido, 6Universidad de Cardiff, Cardiff, Reino Unido, 7Universidad de Plymouth, Plymouth, Reino Unido, 8Universidad Caledonia de Glasgow, Glasgow, Reino Unido, 9Universidad de Newcastle, Newcastle, Reino Unido

Antecedentes: Las personas con afecciones neurológicas raras (RNC, por sus siglas en inglés) a menudo tienen dificultades para lograr una actividad física regular y existen informes limitados sobre las formas en que los profesionales de la salud pueden ayudar mejor a las personas con RNC a lograr sus objetivos de actividad física.  

Finalidad: Este estudio tuvo como objetivo proporcionar una visión general de las barreras, los facilitadores, las necesidades, las actitudes y las creencias sobre la experiencia de AF entre las personas con RNC, sus familiares y grupos de apoyo. Además, este estudio explora la experiencia de apoyar la AF desde la perspectiva de los profesionales de la salud que trabajan con personas con RNC.

Métodos: Realizamos entrevistas semiestructuradas cara a cara con representantes de grupos de apoyo y organizaciones benéficas para proporcionar una comprensión preliminar de las barreras a la AF para personas con una variedad de RNC. Estos datos también ayudaron a desarrollar una encuesta para personas que viven con RNC, sus cuidadores y/o familiares, y profesionales de la salud que trabajan con pacientes con RNC. Invitamos a personas con RNC y sus familiares, que viven en el Reino Unido, a completar esta encuesta coproducida. Fueron difundidos por el grupo de apoyo/caridad a través de su lista de correo electrónico o publicaciones en las redes sociales. Los profesionales de la salud que trabajan en el Reino Unido también fueron invitados a participar en la encuesta por correo electrónico desde sus organismos profesionales relevantes.

Resultados: Las entrevistas individuales con las partes interesadas de organizaciones benéficas revelaron tres temas generales relacionados con las barreras a la actividad física:
1. Organización sanitaria y gimnasio comunitario (acceso y comunicación);
2. Interpersonal (participación de profesionales de la salud y cuidadores);
3. Individual (desafíos físicos, cognitivos y psicológicos).
Se analizaron los datos de 225 encuestados. La mayoría logró cierto nivel de actividad física regular, pero necesitaba motivación para mantenerlo, y muchos sintieron que carecían de los conocimientos necesarios para comenzar y mantenerse activos. Se consideró que faltaban recursos y apoyo. Las respuestas de 117 encuestas fueron de profesionales de la salud que en su mayoría trabajaban en servicios especializados, y la mayoría brindaba apoyo para la actividad física. Hubo un acuerdo abrumador en que las personas con RNC deberían ser físicamente activas, pero los encuestados informaron que faltaban pruebas y recursos.  

Conclusión (es): Este trabajo identificó barreras clave para la actividad física para las personas que viven con RNC.

Trascendencia: El estudio destaca los problemas de falta de apoyo a la actividad física en la comunidad en los servicios de salud actuales del Reino Unido.

Financiamiento, agradecimientos: Este es un resumen de una investigación independiente financiada por una subvención RP-DG-0517-10002 del Instituto Nacional para el Desarrollo del Programa de Investigación en Salud.

Keywords: Actividad física, Barreras, Enfermedades neurológicas raras

Tema: Neurología

¿Este trabajo requirió aprobación ética?
Institución: Cardiff
Comité: Comité de Ética de la Investigación en Seres Humanos
Número de ética: SMREC 19/60)


Todos los autores, afiliaciones y resúmenes han sido publicados tal como fueron enviados.

Regresar al listado