PREVALENCIA Y PERFIL CLÍNICO DE ADULTOS CON PARÁLISIS CEREBRAL: UN ESTUDIO BASADO EN LA POBLACIÓN

C.Kerr1, K. McConnell1, E.Livingstone2, O.Perra1
1Queen's University Belfast, Escuela de Enfermería y Obstetricia, Belfast, Reino Unido, 2Adulto CP Hub, Londres, Reino Unido

Antecedentes: Aunque la investigación en parálisis cerebral (PC) tradicionalmente se ha centrado en los niños, la mayoría de esta población sobrevive hasta la edad adulta y requiere un acceso continuo a muchos servicios de atención social y de salud a lo largo de la vida. Se han informado barreras para la transición exitosa de los servicios pediátricos a los de adultos, provisión insuficiente de servicios para adultos con parálisis cerebral y falta de continuidad de la atención. Comprender la prevalencia y las características clínicas de la parálisis cerebral en adultos ayudará a informar la planificación y la prestación de servicios de salud y atención.

Finalidad: Informar la prevalencia y las características clínicas de los adultos con PC en una región del Reino Unido.

Métodos: Estudio transversal basado en la población utilizando el Registro de Parálisis Cerebral de Irlanda del Norte (NICPR). El NICPR se adhiere a las pautas y procesos de Vigilancia de la Parálisis Cerebral en Europa con respecto a la elegibilidad y clasificación de casos. Se incluyeron todos los casos validados conocidos por la NICPR, nacidos entre 1981 y 2001, vivos y residentes en la región al momento de acceder a los servicios de salud para adultos (mayores de 19 años). La tasa de prevalencia de PC se calculó por 1000 habitantes de la misma edad. Se utilizaron estadísticas descriptivas para resumir los datos relacionados con el tipo de parálisis cerebral, la capacidad para caminar, la función de las extremidades superiores y las deficiencias asociadas.

Resultados: De los 1369 casos nacidos entre 1981 y 2001 y conocidos por la NICPR, 151 fueron excluidos porque habían muerto (n=113) o se habían mudado (n=38) antes de la edad de acceso a los servicios para adultos. Así, se incluyeron en la muestra de estudio 1218 casos de 19 a 39 años (93% de los casos pediátricos registrados, n=1218/1369). El periodo de prevalencia de PC en adultos (nacidos 1981-2001) fue de 2.38 por 1000 habitantes. La mayoría de los casos tenían PC espástica (n=1132/1218, 93 %), con un 47 % de afectación unilateral (n=535/1132) y un 53 % con afectación bilateral (n=597/1132). Casi una cuarta parte de la población usa silla de ruedas (269/1218, 22%) y casi un tercio requiere ayuda de otra persona para comer y/o vestirse (n=365/1218, 30%). Más de la mitad de los casos tenían deficiencias asociadas, como antecedentes de convulsiones, problemas de comunicación o intelectuales. Más del 25% tenía algún tipo de discapacidad visual. Se registraron dificultades auditivas y de alimentación en el 7% y el 16% de los casos, respectivamente. De los 1218 casos incluidos, 46 fallecieron en la edad adulta. Estos casos tenían PC más compleja: 39 casos tenían PC espástica bilateral y 40 casos eran usuarios de silla de ruedas.

Conclusión (es): El estudio demuestra que más del 90% de los casos pediátricos de parálisis cerebral requerirán servicios de salud y atención en la edad adulta, y aproximadamente un tercio tendrá necesidades significativas de salud, atención y rehabilitación en curso.

Trascendencia: Los registros basados ​​en la población, como el NICPR, brindan estimaciones útiles del número y las necesidades de las personas con parálisis cerebral para facilitar la planificación de la atención y la prestación de servicios. La transición apoyada de los servicios pediátricos a los de adultos y el acceso continuo a los servicios de salud, atención y rehabilitación en la edad adulta son necesarios para que las personas con parálisis cerebral optimicen y mantengan la actividad y la participación. Se requiere investigación adicional que describa la función a lo largo del tiempo en adultos con parálisis cerebral, al igual que investigación que documente la rehabilitación, el uso de los servicios de salud y las necesidades insatisfechas en esta población.  

Financiamiento, agradecimientos: La NICPR está financiada por la Agencia de Salud Pública de Irlanda del Norte.

Keywords: parálisis cerebral, rehabilitación, planificación de la salud

Tema: Discapacidad y rehabilitación

¿Este trabajo requirió aprobación ética?
Institución: Queen's University Belfast
Comité: Oficina de Comités de Ética en Investigación de Irlanda del Norte
Número de ética: 18/NI/0180


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