UNE INITIATIVE DE RENFORCEMENT DES CAPACITÉS POUR DÉVELOPPER UN SERVICE DE RÉADAPTATION CONTEXTUELLEMENT PERTINENT POUR RÉPONDRE AUX LACUNES DANS LA GESTION DE L'HÉMOPHILIE AU KURDISTAN, EN IRAK

Parier A1,2, Clark K.1, Florès AM3, Mahmoud Mohammed M4, Tawfiq Abbas N4, Abdulwahab Hassan M.4, Yousif Jaafar A.4
1Boston Biopharma, Corporate and Social Responsibility, Alpharetta, États-Unis, 2Side by Side Global, Sulaymaniyah, Irak, 3Northwestern University, Feinberg School of Medicine, Department of Physical Therapy and Human Movement Sciences, Chicago, États-Unis, 4Hôpital de cancérologie et d'hématologie de Hiwa, région du Kurdistan, Irak

Contexte: Dans des pays comme la région du Kurdistan en Irak (Kurdistan), où la thérapie de remplacement des facteurs n'est pas toujours disponible pour les personnes atteintes d'hémophilie, la réadaptation est essentielle pour prévenir l'invalidité. Dans un hôpital gouvernemental régional, on s'est intéressé à la création d'un service de traitement de réadaptation complet, multidisciplinaire et fondé sur des données probantes pour les personnes atteintes d'hémophilie.

Objectif : Ce rapport de cas décrit une initiative de renforcement des capacités dans un hôpital gouvernemental régional du Kurdistan qui
1) évalué les lacunes dans les compétences cliniques et les besoins en soins des patients pour les personnes atteintes d'hémophilie et
2) développé du matériel de formation et un modèle de prestation de soins aux patients adaptés au contexte.

Méthodologie: L'initiative comprenait les étapes suivantes :
1. Identification de la littérature phare sur le traitement des personnes atteintes d'hémophilie, en mettant l'accent sur la réadaptation multidisciplinaire dans les contextes à faibles ressources.
2. Réunions avec les principales parties prenantes, notamment le personnel clinique, la direction de l'hôpital, la direction du ministère de la Santé et les représentants des patients.
3. Identification des sujets cliniques nécessitant une formation didactique et pratique multidisciplinaire et spécifique à la discipline.
4. Élaboration et livraison de matériel de formation et d'un plan de formation comprenant des pré-tests et des post-tests.
5. Élaboration d'un modèle de prestation de soins aux patients sensible à la culture et au contexte.

Résultats: Des réunions avec des intervenants clés ont révélé que
1) 162 enfants et adultes atteints d'hémophilie et de troubles hémorragiques similaires inscrits à l'hôpital n'avaient pas été évalués et traités conformément aux recommandations fondées sur des données probantes ;
2) les physiothérapeutes de l'hôpital n'avaient pas les compétences cliniques pour combler cette lacune. Des supports de formation didactiques multidisciplinaires ont été développés pour accroître les connaissances en physiopathologie et le rôle de la rééducation pour cette population de patients. Du matériel de formation aux compétences pratiques en physiothérapie et des évaluations des compétences ont été élaborés en mettant l'accent sur l'administration du score de santé articulaire de l'hémophilie (HJHS). Le modèle de prestation de soins aux patients comprenait les éléments suivants :
1) manuel de traitement de groupe avec des ressources d'éducation des patients visant à améliorer les compétences d'autogestion,
2) base de données électronique des patients et
3) mode de livraison du programme.
Tous les supports de formation et de soins aux patients ont été traduits dans la langue maternelle kurde, y compris certaines mesures de résultats pour les patients faisant l'objet de procédures de contre-traduction. Dix-sept membres du personnel, dont des infirmières et des kinésithérapeutes, ont participé à 15 heures de formation didactique. La connaissance moyenne pré-test était de 40.27 % et la connaissance moyenne post-test était de 89.50 %, soit une augmentation de près de 50 %. Six physiothérapeutes ont participé à 15 heures de formation pratique. Trois des physiothérapeutes ont démontré leur compétence dans la mise en œuvre du modèle de service de traitement de groupe, l'administration du HJHS et la prestation d'une éducation personnalisée aux patients, tandis que les trois autres participeront à des plans de développement professionnel individualisés pour acquérir des compétences.

Conclusion(s) : Un programme de renforcement des capacités culturellement et contextuellement pertinent et un modèle de prestation de soins multidisciplinaires aux patients pour les personnes atteintes d'hémophilie ont été élaborés. Il a été dispensé avec succès dans un contexte de faibles ressources, avec des améliorations des connaissances et des compétences cliniques. L'étape suivante consistait à démontrer la faisabilité du modèle et à élaborer un plan pour assurer la durabilité et l'amélioration de la qualité.

Implications Le processus décrit dans ce rapport de cas peut être utile dans d'autres contextes à faibles ressources pour évaluer les besoins et développer par la suite des services de réadaptation culturellement et contextuellement pertinents qui favorisent l'autogestion de l'hémophilie, et éventuellement d'autres maladies chroniques, dans le but de réduire le fardeau du handicap dans le monde.

Mots clés: hémophilie, renforcement des capacités, ressources limitées

Remerciements de financement : Le projet a été financé par la division Corporate and Social Responsibility de Boston Biopharma, États-Unis.

Topic: Handicap & réadaptation ; Mondialisation : systèmes de santé, politiques et stratégies ; Handicap & réadaptation

Approbation éthique requise : Oui
Institution : Gouvernement régional du Kurdistan/IRAQ, ministère de la Santé, directeur de la santé de Sulaimany
Comité d'éthique : comité d'éthique du Hiwa Cancer Hospital
Numéro d'éthique : 29818


Tous les auteurs, affiliations et résumés ont été publiés tels qu'ils ont été soumis.

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