CONSIDÉRATIONS POUR UN PROCESSUS DE CONSENTEMENT ÉCLAIRÉ POUR UN PROGRAMME DE RÉADAPTATION POUR LES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH/SIDA DANS UN PAYS À REVENU INTERMÉDIAIRE DE LA INFÉRIEURE

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Ibenème S.1, Chibo N.2, Ama C.3, Ézéome E.4, Chukwuka C.5, Onugha C.6, Ezuma A.2,7, Fortwengel G.8,9
1Université du Nigéria, campus d'Enugu, réadaptation médicale, Enugu, Nigéria, 2Université du Nigéria, Hôpital universitaire, Ituku Ozalla, Physiothérapie, Enugu, Nigéria, 3Université du Nigéria, Hôpital universitaire, Ituku Ozalla, Chirurgie pédiatrique, Enugu, Nigéria, 4Université du Nigéria, Hôpital universitaire, Ituku Ozalla, Oncologie et soins palliatifs, ENUGU, Nigéria, 5Hôpital universitaire de l'Université de l'Alabama au Nigeria, Ituku Ozalla, Clinique du VIH, Enugu, Nigeria, 6Hôpital universitaire de l'Université de l'Alabama au Nigeria, Ituku Ozalla, physiothérapie, Enugu, Nigeria, 7Université du Nigéria, Consortium d'essais cliniques, Enugu, Nigéria, 8Hochschule Hannover University of Applied Sciences & Arts, German UNESCO Unit on Bioethics, Fakultät III - Medien, Information und Design, Hanovre, Allemagne, 9Hochschule Hannover - Université des sciences appliquées et des arts, Groupe de recherche UNIRED, Hanovre, Allemagne

Contexte: Malgré des preuves accablantes des avantages des programmes d'exercices dans la prévention des maladies, la réadaptation et la promotion de la santé pour la population générale, en particulier les patients atteints du VIH/SIDA, la participation à des cours d'exercices et le consentement à faire partie d'études de recherche sur l'exercice sont faibles chez les patients atteints de VIH/SIDA, dans certains pays à revenu intermédiaire de la tranche inférieure. Dans cette population, les facteurs susceptibles d'influencer le processus de consentement n'ont pas été entièrement élucidés et ont été investigués.

Objectif : Identifier les facteurs susceptibles d'éclairer la décision des patients de refuser leur consentement à participer à un cours d'exercices pour les personnes vivant avec le VIH/SIDA dans un pays à revenu intermédiaire de la tranche inférieure.

Méthodologie: 58 des 103 patients vivant avec le VIH/SIDA, qui ont assisté à une conférence sur les avantages pour la santé d'un programme d'exercice physique de 12 semaines, ont été recrutés à l'aide d'une technique d'échantillonnage de commodité dans une étude observationnelle transversale. La taille de l'échantillon a été calculée à l'aide de l'équation de Fisher basée sur une prévalence nationale du VIH de 3.6 %. Ils ont été interrogés à l'aide d'un guide d'entretien qualitatif semi-structuré qui portait sur différents aspects du processus de consentement. Les données qualitatives ont été analysées thématiquement et les données quantitatives ont été analysées à l'aide de descriptions.

Résultats: Sur 103 adultes vivant avec le VIH qui ont participé à la discussion sur la santé, 85 personnes ont indiqué un intérêt à participer à un programme d'exercice de 12 semaines. De ce nombre, seulement 52 ont consenti, tandis que 33 personnes ont refusé après avoir hésité à participer et ont fait l'objet de cette étude. Leur tranche d'âge était comprise entre 18 et 64 ans avec une répartition inégale selon le sexe : hommes (n=12) 33.3 % ; femmes (n = 21) 63.6 %. Les thèmes émergents de l'analyse qualitative ont révélé que les patients étaient conscients des avantages de l'exercice, mais avaient de sérieuses inquiétudes quant à l'obligation d'obtenir fréquemment l'autorisation du travail, de l'entreprise ou de la maison pour participer au programme pendant 12 semaines, la nécessité d'obtenir l'autorisation de leur mari et/ou de leur famille membres avant de donner leur consentement, non-divulgation du statut au conjoint, aux amis, aux collègues et à la famille, peur d'une aggravation de l'état de santé si le programme d'exercice est interrompu, stigmatisation, horaires de vie chargés et attentes en matière de rôles de genre.

Conclusion(s) : Il existe plusieurs couches d'obstacles socioculturels à la participation aux programmes d'exercice chez les patients vivant avec le VIH/sida qui peuvent nécessiter des conseils, une acceptation sociale et un soutien familial pour être brisés. Dans certaines cultures, le consentement éclairé peut ne pas être une véritable expression du droit d'un individu à prendre des décisions sur des questions de santé personnelles, mais le reflet de l'opinion collective des relations familiales et des soignants selon les pratiques socioculturelles ; et pourrait être en contradiction avec les principes orthodoxes de la recherche sur des sujets humains. Par conséquent, les programmes d'exercices dans cette population doivent être socialement sensibles, axés sur le contexte et culturellement pertinents pour améliorer l'adoption et la participation plus larges des patients souhaités.

Implications Les perceptions de la culture et du rôle de genre sur les principes éthiques orthodoxes de la recherche sur des sujets humains sont des déterminants importants du processus de consentement pour la participation à des programmes d'exercices/études par des patients atteints du VIH dans un pays à revenu intermédiaire inférieur.

Remerciements de financement : Cette recherche n'a reçu aucune subvention spécifique d'un organisme de financement des secteurs public, commercial ou à but non lucratif

Topic: Oncologie, VIH et soins palliatifs

Approbation éthique Cette étude a été approuvée par le comité d'éthique de la recherche en santé de l'Université du Nigeria sur le numéro de certificat - -NHREC/05/01/2008B.


Tous les auteurs, affiliations et résumés ont été publiés tels qu'ils ont été soumis.

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