DÉVELOPPEMENT D'UNE BOÎTE À OUTILS NUMÉRIQUE POUR L'ÉVALUATION OBJECTIVE DES MOUVEMENTS CHEZ LES ENFANTS ATTEINTS DE PARALYSIE CÉRÉBRALE

L.Kent1, C. Kerr1, C.Saunders2, A.Ennis2, C. Nugent2, I. Cleland2
1Queen's University Belfast, School of Nursing and Midwifery, Belfast, Royaume-Uni, 2Université d'Ulster, Connected Health Innovation Centre, Newtownabbey, Royaume-Uni

Contexte: La paralysie cérébrale (PC), un trouble du mouvement et de la posture, est le handicap physique le plus courant de l'enfance. L'évaluation précise du mouvement est au cœur de la pratique de la physiothérapie avec les enfants atteints de PC, mais est souvent confinée à un laboratoire spécialisé. Les technologies de capteurs portables peuvent fournir des mesures physiologiques et de performance détaillées en dehors de l'environnement de la clinique ou du laboratoire, aidant ainsi les patients et les cliniciens à évaluer les thérapies et à suivre les progrès au fil du temps dans des contextes « réels ».

Objectif : Développer une boîte à outils numérique basée sur des capteurs pour une évaluation objective du mouvement chez les enfants atteints de PC. Les objectifs étaient d'identifier les domaines de résultats susceptibles de changer lors de l'utilisation d'appareils de mobilité ; comprendre ce que les utilisateurs finaux jugent important de mesurer lors de l'évaluation des effets des appareils de mobilité ; cartographier les domaines de résultats importants avec des solutions potentielles basées sur des capteurs ; et évaluer et sélectionner les technologies de capteurs.

Méthodologie: La boîte à outils numérique a été développée à l'aide d'un processus séquentiel comprenant quatre étapes basées à la fois sur les cadres de conception des soins de santé et de la technologie (NIHR 2019 ; Caulfield et al 2019 ; Booth et al 2019). L'équipe multidisciplinaire de kinésithérapeutes et d'informaticiens a été impliquée à toutes les étapes.
Étape 1 : Les ensembles de base de l'ICF pour la PC ont été utilisés comme cadre pour identifier les domaines de résultats potentiels d'intérêt. Cela a été complété par des revues rapides de la littérature à l'aide des bases de données Medline et EMBASE.
Étape 2 : Trois ateliers d'engagement des utilisateurs ont été organisés avec des physiothérapeutes et des enfants et des familles vivant avec la PC afin de prioriser les domaines de résultats.
Étape 3 : Les domaines de résultats prioritaires ont été mappés aux technologies de capteurs potentielles.
Étape 4 : Les capteurs ont été évalués par rapport à des critères prédéfinis.

Résultats: Étape 1 : Dix-neuf domaines potentiellement pertinents ont été présélectionnés à partir de l'ensemble de base de l'ICF et des examens rapides.  
Étape 2 : Neuf adultes de sept familles ont participé à un atelier familial. Onze physiothérapeutes et trois instructeurs techniques ont participé à un atelier pour cliniciens. Les deux groupes d'utilisateurs considéraient la mobilité articulaire et la douleur comme des domaines importants à mesurer lors de l'évaluation des effets des appareils de mobilité. D'autres domaines de déficience priorisés par les familles comprenaient le tonus musculaire et la puissance musculaire, tandis que le personnel de physiothérapie incluait la tolérance à l'exercice et le contrôle des mouvements volontaires comme domaines les mieux classés. Des différences étaient évidentes entre les classements des physiothérapeutes et des familles quant à l'importance des domaines de résultats par rapport à la déficience, à l'activité et à la participation.  
Étape 3 : Les domaines de résultats prioritaires ont été mappés avec succès sur les technologies de capteurs potentielles, à l'exception de la douleur.  
Étape 4 : L'évaluation des capteurs potentiels a abouti à la sélection de trois solutions technologiques basées sur des capteurs pour être incluses dans la boîte à outils numérique.

Conclusion(s) : Une approche systématique et multidisciplinaire qui a engagé les parties prenantes concernées a facilité le développement réussi d'une nouvelle boîte à outils numérique basée sur des capteurs pour mesurer les mouvements chez les enfants atteints de PC. Le travail collaboratif a été essentiel dans ce processus, premièrement pour comprendre les priorités des familles et des cliniciens lors du développement de nouveaux outils d'évaluation et deuxièmement, l'approche multidisciplinaire impliquant des physiothérapeutes et des informaticiens a fait partie intégrante du développement d'une vision commune pour la boîte à outils numérique et de la planification des recherches futures.

Implications Les résultats de ce processus ont été utilisés pour concevoir une étude de faisabilité évaluant la boîte à outils numérique comme moyen d'évaluer l'efficacité d'un appareil de mobilité chez les enfants atteints de PC.

Financement, remerciements : Invest Northern Ireland est reconnu pour son soutien à ce projet dans le cadre de la subvention du programme de centre de compétence - Centre d'innovation en santé connectée (RD1014267).

Mots clés: paralysie cérébrale, évaluation, technologie

Topic: Pédiatrie: paralysie cérébrale

Ce travail a-t-il nécessité une approbation éthique? Non
Établissement : Université Queen's de Belfast
Comité : Département d'éthique et de gouvernance de la recherche universitaire
Raison : Examen systématique et activité de participation des patients et du public (PPI). L'examen éthique n'était pas nécessaire pour que l'activité PPI éclaire les recherches futures.


Tous les auteurs, affiliations et résumés ont été publiés tels qu'ils ont été soumis.

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