FARDEAU MALADIE DE L'ATAXIE CÉRÉBELLAIRE À HONG KONG : UNE ANALYSE RÉTROSPECTIVE COÛT-UTILITÉ

S. Winser¹, KLK Chan¹, CC Tung¹, T.Wai Lok¹, TmK Ringo¹, YK Ho¹, R. Cheung¹

Contexte: L'ataxie cérébelleuse affecte la coordination et l'équilibre des patients. L'impact de cette maladie augmente le fardeau des patients, des soignants et de la société. Les coûts et le fardeau de cette maladie n'ont pas été étudiés à Hong Kong. 

Objectif : (1) Pour estimer le coût socio-économique de l'ataxie cérébelleuse à Hong Kong pour l'année de base 2019,
(2) évaluer la qualité de vie liée à la santé (HRQoL) et la gravité de l'ataxie et
(3) établir la corrélation entre la gravité et le coût de l'ataxie cérébelleuse et examiner la corrélation entre la gravité de l'ataxie cérébelleuse et la QVLS.

Méthodologie: Une étude transversale rétrospective a été menée auprès de 31 patients atteints d'ataxie cérébelleuse. Les données relatives aux coûts ont été obtenues au moyen de questionnaires autodéclarés. La gravité de l'ataxie a été évaluée à l'aide de l'échelle d'évaluation et d'évaluation de l'ataxie, et la QVLS a été évaluée à l'aide du formulaire court (36) Health Survey (SF-36). La corrélation de Pearson a été utilisée pour les données distribuées normalement, tandis que la corrélation de Spearman a été utilisée autrement. Nous avons effectué deux analyses ajustées, premièrement, nous avons exclu les participants atteints d'ataxie cérébelleuse acquise telle que l'ataxie secondaire à un accident vasculaire cérébral, la sclérose en plaques ou la paralysie cérébrale, car ces maladies peuvent avoir une évolution clinique différente de celle des ataxies dégénératives et héréditaires. Deuxièmement, nous avons construit un graphique Tornado pour représenter géographiquement la mesure dans laquelle chacun des éléments des coûts directs et indirects influence le coût total de l'ataxie. La fourchette minimale et maximale du coût a été fixée aux 25e et 75e centiles et le modèle a été exécuté pour chaque valeur de coût extrême ajustée tout en maintenant le reste fixé à leur moyenne et médiane.

Résultats: La sévérité moyenne de l'ataxie était de 21 sur 40. Les coûts moyens directs et indirects d'un patient atteint d'ataxie en 6 mois étaient respectivement de 51,371 93,855 HKD et 33,829 51,444 HKD. La différence moyenne entre le groupe indépendant à minimalement dépendant dans les activités de la vie quotidienne (AVQ) et le groupe modérément à maximalement dépendant dans les AVQ pour les coûts directs et indirects était de 42 17 HKD et 16 0.58 HKD, respectivement. Des dépenses importantes étaient liées à la perte de production (0.41 %), au salaire des soignants (36 %) et aux soins hospitaliers (0.05 %). Le fonctionnement physique (r = −0.39) et l'état de santé général (r = −0.43) du SF-6 étaient négativement corrélés à la gravité de la maladie (p <87). Une corrélation significative et positive a été trouvée entre la gravité de la maladie et le coût direct (rho de Spearman = XNUMX) et le coût d'embauche d'un soignant (rho de Spearman = XNUMX). Presque tous les patients ont fait une ou plusieurs chutes au cours des XNUMX derniers mois et la majorité des patients atteints d'ataxie cérébelleuse (XNUMX %) sont des chuteurs fréquents.

Conclusion(s) : Les coûts moyens estimés pour chaque patient atteint d'ataxie cérébelleuse étaient de 146,832 70956 HKD (158073 6 HKD et 35 65 HKD pour les patients indépendants à peu dépendants et les patients modérément à dépendants au maximum, respectivement) pendant XNUMX mois. Les coûts directs représentaient XNUMX % des dépenses et les coûts indirects XNUMX %.

Implications Un soutien supplémentaire, y compris l'emploi, l'accès à des consultants spécialisés, les soins à domicile informels et la participation communautaire, sont des domaines qui devraient être abordés. Une étude future sur une population plus large avec une conception prospective est nécessaire pour confirmer les affirmations susmentionnées.

Financement, remerciements : Cette étude a été financée par le fonds Start-up for Early Careers de l'Université polytechnique de Hong Kong.

Mots clés: Ataxie cérébelleuse, Coût-utilité, Chutes

Topic: Neurologie

Ce travail a-t-il nécessité une approbation éthique? Oui

Institution : Université polytechnique de Hong Kong

Comité : Comité d'éthique des sujets humains de l'Université polytechnique de Hong Kong

Numéro d'éthique : (numéro de référence HSECS : HSEARS20190524001).