Ramdhary G.1,2, Wallace A.3,4, Pietrusz A.5, Dudziec M.6, Jones K.7, Sterr A.8, Skorupinska I.5, Skorupinska M.5, Baio G.9, Hennis P.10, Laura M.5, Machado P.5, Trenell M.11, Hanna M.5, Reilly MM5
1Université de Kingston, School of Allied Health, Midwifery and Social Work, Londres, Royaume-Uni, 2University College Hospitals NHS Foundation Trust, Queen Square Centre for Neuromuscular Diseases, Londres, Royaume-Uni, 3Brunel University, Department of Clinical Sciences, Londres, Royaume-Uni, 4UCL, Institute of Child Health, Londres, Royaume-Uni, 5UCL, Queen Square Centre for Neuromuscular Diseases, Londres, Royaume-Uni, 6Université de Kingston, Faculté de santé, de protection sociale et d'éducation, Londres, Royaume-Uni, 7University College Hospitals NHS Foundation Trust, Queen Square Department of Neuromuscular Diseases, Londres, Royaume-Uni, 8Université de Surrey, groupe de recherche sur le cerveau et le comportement, Guildford, Royaume-Uni, 9UCL, Département des Sciences Statistiques, Londres, Royaume-Uni, 10UCL, Institut des sciences du sport et de l'exercice, Londres, Royaume-Uni, 11Université de Newcastle, Movelab Muscle Performance & Exercise Laboratory, Newcastle, Royaume-Uni
Contexte: Le but de l’exercice aérobique pour traiter les personnes atteintes de la maladie de Charcot Marie Tooth de type 1A (CMT) reste une question importante non résolue. Des revues récentes de l'exercice en CMT soulignent la nécessité d'essais contrôlés randomisés de haute qualité pour établir les bénéfices de l'entraînement aérobique chez les personnes atteintes de neuropathie périphérique.
Les personnes atteintes de CMT sont moins actives et en forme que la population générale et courent donc également un risque de morbidités communes à la population générale. Ils doivent savoir s’ils peuvent faire de l’exercice en toute sécurité pour réduire ces risques et améliorer leur fonction.
Les personnes atteintes de CMT sont moins actives et en forme que la population générale et courent donc également un risque de morbidités communes à la population générale. Ils doivent savoir s’ils peuvent faire de l’exercice en toute sécurité pour réduire ces risques et améliorer leur fonction.
Objectif : L'essai pilote/de faisabilité proposé sera une étape importante pour déterminer si l'entraînement aérobique communautaire est une stratégie efficace pour gérer les problèmes secondaires à long terme rencontrés par les personnes atteintes de CMT. La faisabilité, la sécurité et l'effet de l'entraînement aérobique sur les niveaux de condition physique, la force musculaire et la fonction ont été explorés. La motivation, la confiance et les obstacles à l'exercice ont également été explorés à l'aide d'entretiens qualitatifs approfondis.
Méthodologie: Une conception croisée a été utilisée avec des périodes de formation et de contrôle. Chaque sujet a été inscrit pour une période de 34 semaines et réparti au hasard en deux groupes : le groupe A a suivi une formation de 12 semaines, une période de sevrage de 8 semaines, puis une période de contrôle de 12 semaines. Pour le groupe B, les périodes d’entraînement et de contrôle ont été inversées. Pour l'intervention de formation, les participants ont utilisé des vélos ergométriques dans des gymnases locaux sélectionnés, avec l'assistance téléphonique du physiothérapeute d'essai et 8 séances avec un entraîneur de gym. Les participants ont subi des tests d'effort maximal sur un vélo ergométrique pour mesurer leur consommation maximale d'oxygène (VO2peak) aux quatre moments. Des mesures supplémentaires ont été prises concernant la déficience (force des jambes, gravité de la maladie, fatigue et composition corporelle), la fonction (vitesse de marche, endurance de marche, activité physique) et des mesures autodéclarées (auto-efficacité, état de santé, motivation à faire de l'exercice, obstacles à l'exercice). ). La sécurité a été surveillée par la mesure de la créatine kinase plasmatique, de la douleur et de la fatigue. À la fin de l'étude, les participants ont été invités à participer à un entretien pour explorer leur expérience en matière d'exercice, de motivation et d'implication dans l'étude.
Résultats: 285 personnes atteintes de CMT ont été invitées à participer, 28 personnes ont été randomisées et 8 se sont retirées. Le niveau de participation a été bon avec 76% de réussite aux sessions de formation. L'intervention d'entraînement a été bien tolérée, sans augmentation de la douleur ni des taux de créatine kinase sérique. Une augmentation du pic VO2 (ml/min/kg) a été observée avec l'entraînement (différence moyenne VO2pic 2.14, IC à 95 % 0.33 à 3.94) qui n'a pas été observée après la période de contrôle (différence moyenne VO2pic -0.23, IC à 95 % -1.68 à 1.23). ). Il n'y a eu aucun changement majeur dans les autres mesures de déficience, de fonction et dans les mesures de résultats rapportés par les patients. Une grande variabilité entre les sujets a été notée pour de nombreuses mesures. Les entretiens qualitatifs ont révélé que les participants se sentaient en meilleure forme, appréciaient le soutien des entraîneurs, rapportaient un plus grand bien-être et souhaitaient continuer à faire de l'exercice.
Conclusion(s) : L'étude a révélé que l'exercice physique était bien toléré, sûr et présentait de bons taux de participation. Le principal résultat exploré indiquait certaines améliorations de la capacité aérobie grâce à l'entraînement.
Implications L'exercice aérobique montre certaines preuves d'effet et est sûr lorsqu'il est dispensé dans le cadre d'un modèle communautaire de soutien. Des essais d’efficacité plus vastes sont nécessaires.
Remerciements de financement : Ce travail a été financé par une subvention PB-PG 0711-25151 du NIHR Research for Patient Benefit.
Topic: Neurologie
Approbation éthique L’approbation éthique a été reçue du comité d’éthique de la recherche du Surrey Borders NRES.
Tous les auteurs, affiliations et résumés ont été publiés tels qu'ils ont été soumis.
