PERSPECTIVES DES PATIENTS ET DES CLINICIENS GHANAIENS SUR L'ARTHROSE DE LA MAIN ET SON ÉVALUATION : UN PROJET DE PARTICIPATION DU PUBLIC AUX PATIENTS

BEA Sankah^1,2, M. Stokes^1,2, AI Bello³, J.Adams^1,2

Mise en contexte: Les personnes atteintes d'arthrose de la main éprouvent souvent des difficultés à effectuer des tâches fonctionnelles quotidiennes en raison de la douleur et de la raideur articulaire. Reconnue comme un problème mondial de santé publique, la recherche pour comprendre son épidémiologie, son diagnostic et sa prise en charge est recommandée. Il y a beaucoup à savoir sur l'arthrose des mains dans certains pays occidentaux, mais moins dans les populations ethniquement diverses et les lieux géographiques tels que le Ghana. La nécessité d'explorer la faisabilité d'enquêter sur la condition au Ghana en utilisant l'approche de participation du patient et du public (PPI) était justifiée. Alors que l'IPP est une pratique courante dans certains pays occidentaux, elle est impopulaire et ne fait pas partie de la recherche clinique au Ghana. Une consultation PPI était donc nécessaire pour générer des idées de recherche préliminaires sur l'OA dans le contexte ghanéen.

Objectif : Consulter les personnes atteintes d'arthrose de la main et les cliniciens pour
1) explorer leurs points de vue sur l'arthrose manuelle et
2) générer des idées et établir des plans de recherche futurs concernant le profilage, le diagnostic et l'évaluation de l'arthrose de la main au Ghana

Méthodologie: Ce projet PPI a été mené et rapporté en suivant la liste de contrôle GRIPP2-LF (Guidance for Reporting Involvement of Patients and the Public - long form). Un premier contact a été établi avec la Ghana Physiotherapy Association qui a recruté des physiothérapeutes ayant des compétences spécialisées dans les soins des mains (n ​​= 2) et un rhumatologue pour le projet. Ces kinésithérapeutes ont par la suite aidé à recruter des patients (n=4) pour les discussions qui ont eu lieu dans deux hôpitaux universitaires au Ghana. Les partenaires du projet PPI ont participé à des discussions (≤ 1 heure) à l'aide de guides thématiques semi-structurés. Tandis que des notes étaient prises, les discussions étaient également enregistrées pour corroborer les informations recueillies. Celles-ci ont été transcrites et analysées thématiquement.  

Résultats: Six grands thèmes entourant la perception de l'arthrose de la main ont été identifiés. Il s'agissait d'une mauvaise sensibilisation du public à la maladie, d'un diagnostic manqué par les experts, d'orientations tardives vers des services de physiothérapie, de la nécessité de former les physiothérapeutes aux évaluations manuelles de l'arthrose, d'une meilleure littératie en santé parmi les patients et du besoin de recherche sur la maladie. Les idées de tous les partenaires du PPI ont suggéré la nécessité d'activités d'engagement du public pour sensibiliser le public à l'arthrose de la main, tant à l'extérieur qu'à l'intérieur du domaine clinique, car la plupart des physiothérapeutes et autres cliniciens en savent peu sur la maladie et ont souvent mal diagnostiqué et retardé sa prise en charge. Les patients partenaires de PPI ont également identifié les obstacles et les facilitateurs aux idées de recherche proposées et ont suggéré des stratégies de recrutement innovantes et des moyens pratiques d'entreprendre de futures recherches dans le contexte ghanéen. Alors que le partenaire rhumatologue PPI pensait que la maladie était moins fréquente en Afrique et avait un potentiel de recherche limité, les partenaires patient et physiothérapeute ont reconnu le besoin urgent de formation et de recherche sur les évaluations de l'arthrose en raison du manque d'informations disponibles.

Conclusion(s) : Les informations de ce projet PPI de premier plan au Ghana sur l'arthrose ont mis en évidence le manque de sensibilisation à la maladie parmi les patients et les cliniciens, et l'énorme écart de recherche concernant son évaluation, qui doit être comblé par la recherche.

Implications La formation de physiothérapeutes ghanéens et d'autres cliniciens sur l'identification et l'évaluation de l'arthrose de la main par le biais d'ateliers est nécessaire.
Des études de faisabilité sur les méthodes d'évaluation pour éclairer les futures études de prévalence sur l'arthrose au Ghana sont justifiées.

Financement, remerciements : Global Research Initiative Scheme Grant, Université de Southampton, Royaume-Uni

Mots clés: Arthrose de la main, participation publique des patients, Ghana

Topic: Rhumatologie

Ce travail a-t-il nécessité une approbation éthique? Non

Établissement : Université de Southampton

Comité : École des sciences de la santé, Université de Southampton

Raison : Il s'agit d'un projet de consultation sur la participation des patients et du public, car une telle approbation éthique de la recherche clinique n'est pas requise.