POINTS DE VUE DES PROFESSIONNELS DE LA SANTÉ, DES ENFANTS ET DES FAMILLES SUR L'IMPORTANCE DES RÉSULTATS DES INTERVENTIONS ORTHOPÉDIQUES DES MEMBRES INFÉRIEURS : UNE ÉTUDE QUALITATIVE

Déposez le
H.Almoajil1,2, H. Dawes3, S. Hopewell4, F.Toye5, T. Théologie1,6
1Université d'Oxford, Nuffield Department of Orthopaedics, Rheumatology and Musculoskeletal Sciences, Oxford, Royaume-Uni, 2Université Imam Abdulrahman Bin Faisal, Département de physiothérapie, Collège des sciences médicales appliquées, Dammam, Arabie saoudite, 3Oxford Brookes University, Centre for Movement, Occupation and Rehabilitation Sciences, Oxford Institute of Nursing, Midwifery and Allied Health Research, Oxford, Royaume-Uni, 4Université d'Oxford, Center of Statistics in Medicine, Nuffield Department of Orthopaedics, Rheumatology and Musculoskeletal Sciences, Oxford, Royaume-Uni, 5Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust, Physiotherapy Research Unit, Nuffield Orthopaedic Centre, Oxford, Royaume-Uni, 6Oxford University Hospitals NHS Foundation Trust, Nuffield Orthopaedic Centre, Oxford, Royaume-Uni

Contexte: Les interventions orthopédiques des membres inférieurs, telles que la chirurgie ou la rééducation en physiothérapie, pour les enfants ambulatoires atteints de paralysie cérébrale (PC) peuvent entraîner des améliorations substantielles de la fonction motrice. Cependant, bien que plusieurs résultats soient couramment mesurés, ces résultats ne reflètent pas toujours le point de vue des diverses parties prenantes. Par exemple, quelles sont les attentes et les besoins des enfants et de leurs familles et comment se comparent-ils avec les chirurgiens et les thérapeutes. La recherche qualitative peut améliorer nos connaissances sur les perspectives des différentes parties prenantes impliquées dans ces interventions et faciliter le développement d'un ensemble de résultats de base.

Objectif : Cette étude visait à explorer les points de vue des différentes parties prenantes sur les résultats importants des interventions orthopédiques. Ces connaissances contribueront à l'élaboration d'un ensemble de résultats de base pour les enfants ambulatoires atteints de PC.

Méthodologie: Des entretiens semi-structurés ont été menés auprès de 10 professionnels de santé et de 10 enfants atteints de PC et de leurs parents. Les entretiens étaient accompagnés d'un guide d'entretien et de cartes illustrées « tapis de conversation » visant à faciliter la conversation avec les jeunes enfants. Tous les entretiens ont eu lieu au Royaume-Uni. Les entretiens ont été réalisés en face à face ou en ligne. L'analyse de contenu a été utilisée pour explorer les priorités de résultats des différentes parties prenantes. Les résultats identifiés dans les entrevues ont été mis en correspondance avec la Classification internationale du fonctionnement des enfants et des jeunes (ICF-CY). Les règles de liaison de la CIF ont été utilisées parallèlement à l'analyse thématique inductive.

Résultats: Une liste complète, déductive et dérivée par induction de 48 résultats. Quatre thèmes soutenus par le cadre ICF-CY ont été développés pour explorer quels aspects de la chirurgie et de la réadaptation sont les plus importants, y compris la fonction et la structure corporelles, l'activité et la participation. Il comprend également les facteurs environnementaux et les facteurs personnels qui peuvent jouer un rôle important dans la formation des attentes des participants. Deux thèmes supplémentaires ont été développés concernant les critères de jugement relatifs à la qualité de vie et aux événements indésirables. Les professionnels de la santé se sont concentrés sur les résultats liés à la qualité de vie, l'esthétique, la douleur et la capacité de marcher, tandis que les enfants et les parents interrogés ont discuté de la douleur, des résultats liés à la mobilité, à la marche, à la vie sociale et à l'indépendance.
Les résultats mettent également en évidence une divergence entre les résultats rapportés par groupe de participants (c'est-à-dire les professionnels de la santé, les enfants et les parents). Par exemple, l'incidence des chutes et de l'équilibre était perçue comme un résultat important uniquement pour les patients et les parents.

Conclusion(s) : Cette étude est précieuse car elle contribuera à garantir que les résultats reflètent les expériences des personnes vivant avec la PC ou s'occupant d'un enfant atteint de la PC, ce qui peut être utilisé pour évaluer les interventions orthopédiques des membres inférieurs de manière routinière et dans les essais. Bien que les deux groupes de parties prenantes aient décrit bon nombre des mêmes domaines de fonctionnement, il existe des différences notables dans la façon dont ces groupes priorisent la perspective et la construction des résultats, ce qui contribuera à l'élaboration d'un ensemble de résultats de base dans ce domaine.

Implications
  • Offrir un aperçu aux professionnels de la santé (cliniciens et chercheurs) sur les aspects des soins qui comptent le plus pour les enfants et les parents
  • Mener à des améliorations dans la pratique clinique grâce à une mesure pertinente des résultats
  • Contribuer à l'élaboration d'un ensemble de résultats de base pour les enfants ambulatoires atteints de PC

Financement, remerciements : Université Imam Abdulrahman Bin Faisal, Arabie Saoudite
Centre de recherche médicale d'Oxford
Fiducie Elizabeth Casson
NIHR Oxford Santé
Centre de recherche biomédicale

Mots clés: Infirmité motrice cérébrale, Qualitatif, Membre inférieur

Topic: Pédiatrie

Ce travail a-t-il nécessité une approbation éthique? Oui
Établissement : Université d'Oxford
Comité : Comité d'éthique de la recherche de l'Oxfordshire B
Numéro d'éthique : référence REC 19/SC/0357


Tous les auteurs, affiliations et résumés ont été publiés tels qu'ils ont été soumis.

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