COMMENT LES PHYSIOTHÉRAPEUTES DES CENTRES DE TRAITEMENT DE L'HÉMOPHILIE ET ​​DES SOINS PRIMAIRES COLLABORENT-ILS ?

Minuteur MA1, MF Pisters2,3
1Centre médical universitaire d'Utrecht, van Creveldkliniek, Utrecht, Pays-Bas, 2Centre médical universitaire d'Utrecht, Département de réadaptation, physiothérapie, sciences et sports, Utrecht, Pays-Bas, 3Julius Health Care Centers, Centre de recherche et d'innovation en physiothérapie en soins primaires, Utrecht, Pays-Bas

Contexte: Les saignements articulaires sont la marque de l'hémophilie, conduisant à une arthropathie hémophilique (HA) invalidante. Pour retrouver le fonctionnement physique après un saignement et maintenir le fonctionnement physique chez les personnes atteintes d'HA, la physiothérapie est fortement recommandée. Le traitement de physiothérapie est généralement effectué en soins primaires (PC). Compte tenu de la nature rare de la maladie, on peut s'attendre à ce que les physiothérapeutes de PC aient une expérience limitée de l'hémophilie. Cependant, un traitement régulier par un physiothérapeute spécialisé du centre de traitement de l'hémophilie (CTH) n'est pas réalisable pour de nombreux patients. La coopération entre les kinésithérapeutes HTC et les kinésithérapeutes PC est donc essentielle pour assurer des soins de qualité.

Objectif : L'objectif de l'étude est d'évaluer la coopération actuelle entre les kinésithérapeutes HTC et PC dans le traitement des personnes atteintes d'hémophilie.

Méthodologie: Trois questionnaires ont été élaborés pour les patients, les kinésithérapeutes CTH et les kinésithérapeutes PC en co-création avec les parties prenantes. Les patients hémophiles de tous âges (parents de patients < 16 ans) étaient invités à participer s'ils avaient consulté au moins une fois un kinésithérapeute PC. Les kinésithérapeutes PC qui ont traité ≥ 1 patient atteint d'hémophilie et tous les kinésithérapeutes HTC (pédiatriques) aux Pays-Bas ont été invités à participer. Les questions ouvertes ont été analysées selon une approche thématique.

Résultats: Au total, 54 patients (âge médian 41.6 ans, extrêmes 8-75), 96 kinésithérapeutes CP et 8 kinésithérapeutes ont participé. La plupart (57.3 %) des kinésithérapeutes PC n'avaient d'expérience qu'avec 1 patient atteint d'hémophilie et 7/8 des kinésithérapeutes HTC avaient référé des patients à la kinésithérapie PC. De nombreux physiothérapeutes PC ont estimé qu'ils manquaient de connaissances pour fournir des soins de qualité suffisante pour les saignements articulaires (39.6 %), les saignements musculaires (42.1 %), la synovite (37.5 %) et l'AH (43.8 %). Certains patients estimaient que le kinésithérapeute PC n'avait pas suffisamment d'informations sur l'hémophilie (29.6 %) ou sur leur situation particulière (18.5 %). Les physiothérapeutes de PC n'ont pas été référés aussi souvent qu'ils l'auraient souhaité et ils souhaitent recevoir plus d'informations sur la situation spécifique du patient, aligner le traitement avec d'autres soignants et recevoir un plan de soins spécifique. Les physiothérapeutes du CTH n'ont pas reçu de rapport final aussi souvent qu'ils le souhaitaient. La plupart des kinésithérapeutes PC (53.1%) préfèrent consulter le CTH au moins une fois et en cas de questions de problèmes. La plupart des patients (73.2 %), des physiothérapeutes PC (58.2 %) et des physiothérapeutes HTC (58.2 %) étaient positifs à propos de la collaboration. Les défis qui ont émergé des questions ouvertes comprenaient 1) la faible connaissance des physiothérapeutes de PC sur l'hémophilie 2) la difficulté à acquérir de l'expérience et 3) un obstacle à la coopération. Les recommandations qui ont émergé étaient 1) de former des kinésithérapeutes PC, 2) d'améliorer la collaboration entre PC et CTH et 3) de construire un réseau de kinésithérapeutes PC expérimentés avec l'hémophilie.

Conclusion(s) : Les patients et les physiothérapeutes estiment que la collaboration entre HTC et PC est essentielle pour fournir une qualité suffisante de soins de physiothérapie aux personnes atteintes d'hémophilie. Les expériences de collaboration ont été pour la plupart positives, mais des améliorations peuvent être apportées en supprimant les obstacles à la collaboration, en formant des physiothérapeutes PC et en créant un réseau avec des physiothérapeutes PC expérimentés avec l'hémophilie.

Implications L'amélioration de la collaboration entre les physiothérapeutes du CTH et du PC peut améliorer la qualité des soins pour les patients atteints d'hémophilie, mais peut également être utile pour le traitement en physiothérapie d'autres maladies rares.

Financement, remerciements : Cette étude a été financée par le fonds universitaire de l'Université d'Utrecht

Mots clés: hémophilie, soins primaires, maladies rares

Topic: Réadaptation à base communautaire

Ce travail a-t-il nécessité une approbation éthique? Non
Institution : Centre médical universitaire d'Utrecht
Comité : Centre médical universitaire d'Utrecht
Raison : les patients n'avaient qu'à remplir une question sur leur expérience en physiothérapie


Tous les auteurs, affiliations et résumés ont été publiés tels qu'ils ont été soumis.

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