« JE CHOISIS DE NE PLUS M'INQUIÉTTER » : COMMENT LES ENFANTS ATTEINTS D'UNE MALADIE CARDIAQUE CONGÉNITALE EXPÉRIMENTENT LA PARTICIPATION À L'ACTIVITÉ PHYSIQUE

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Van der Feen N.1, Takken T.1
1Centre médical universitaire, Université d'Utrecht, Centre de développement et d'exercice de l'enfant, Hôpital pour enfants Wilhelmina, Utrecht, Pays-Bas

Contexte: Des recherches ont mis en évidence les bienfaits d’une activité physique régulière pour les enfants atteints d’une cardiopathie congénitale. Ces bienfaits pour la santé sont à la portée de presque tous ces enfants. Cependant, diverses études ont rapporté de faibles niveaux d’activité physique au sein de ce groupe. La recherche n’a identifié aucune différence dans l’activité physique en fonction de la gravité de la maladie cardiaque, ce qui suggère que d’autres facteurs pourraient avoir une influence. On sait peu de choses sur la façon dont ces enfants perçoivent l’activité physique, et leurs perceptions pourraient différer de celles de leurs pairs en bonne santé. Les besoins complexes de cette population unique exigent des recherches sur ce sujet pour éclairer la pratique clinique et, par conséquent, améliorer la participation à l’activité physique.

Objectif :
1) Explorer les facteurs favorisants et les obstacles à la participation à l'activité physique tels que vécus par les enfants atteints d'une cardiopathie congénitale et leurs parents, et
2) identifier ces facteurs afin de proposer des recherches futures et d'éclairer la pratique clinique pour améliorer la participation à l'activité physique dans cette population unique.

Méthodologie: Cette étude utilise une conception qualitative exploratoire qui implique une analyse thématique inductive.

Résultats: Dix-huit entretiens semi-directifs ont été menés auprès d'enfants atteints d'une cardiopathie congénitale et de leurs parents. Trois garçons, quatre filles, trois pères et huit mères ont été interrogés. Les enfants étaient âgés de 8 à 18 ans, souffraient de diverses maladies cardiaques congénitales complexes et avaient été recrutés dans un hôpital pour enfants aux Pays-Bas. Quatre thèmes explicites ont été dégagés : « enfant normal », « l'enfant en tant que patient », « l'enfant impose ses propres restrictions en matière d'activité physique » et « non spécifique ». De plus, deux thèmes interprétatifs ont été développés : « normalisation » et « prendre en compte l'enfant ».

Conclusion(s) : La présente étude contribue à notre connaissance des facilitateurs et des obstacles à la participation à l'activité physique tels que vécus par les enfants atteints d'une cardiopathie congénitale et leurs parents. Pour mettre en œuvre les résultats de la recherche dans la pratique clinique, il est important de disposer de recommandations destinées aux enfants, aux parents, aux enseignants et aux entraîneurs, rédigées dans un langage accessible. Apparemment, l’existence de recommandations dans des revues scientifiques ou les conseils de cardiologues pédiatriques pour être plus actif physiquement ne suffisent pas à améliorer la participation à l’activité physique. Une référence précoce par les cardiologues pédiatriques vers la physiothérapie pédiatrique est nécessaire. Les physiothérapeutes pédiatriques sont idéalement placés pour apprendre à ces enfants à faire face aux limites incertaines et ambiguës de leur corps. Ils peuvent enseigner aux enfants, pendant une activité physique, ce que signifie faire un effort physique, ce qui est possible et autorisé. Les enfants auront plus de connaissances et développeront une tolérance à la détresse. Une mauvaise tolérance à la détresse peut augmenter la probabilité d’évitement, qui peut inclure l’évitement de l’activité physique.

Implications Les résultats mettent en évidence la nécessité de recommandations rédigées dans un langage accessible ainsi que d’une orientation précoce de ces enfants vers la physiothérapie pédiatrique.

Mots clés: Cardiopathie congénitale, exercice, enfant

Remerciements de financement : Cette recherche n'a reçu aucune subvention spécifique d'un organisme de financement ou d'un secteur commercial ou à but non lucratif.

Topic: Pédiatrie

Approbation éthique requise : Non
Institution : Centre médical d'Utrecht, Utrecht, Pays-Bas
Comité d'éthique : Comité d'éthique de la recherche médicale Centre médical d'Utrecht, Utrecht, Pays-Bas
Raison non requise : Le Comité d'éthique de la recherche médicale (MREC) du Centre médical d'Utrecht a déclaré dans sa lettre du 08 novembre 2017 (numéro de référence WAG/mb/17/033764) que la loi sur la recherche médicale impliquant des sujets humains (OMM) ne s'appliquent à cette étude et que par conséquent, une approbation officielle de cette étude par le MREC UMC Utrecht n'est pas requise en vertu de l'OMM.


Tous les auteurs, affiliations et résumés ont été publiés tels qu'ils ont été soumis.

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