SURMONTER LES OBSTACLES AUX VOYAGES ACCESSIBLES : STRATÉGIES POUR AMÉLIORER L'INTÉGRATION COMMUNAUTAIRE DES PERSONNES ATTEINTES DE LÉSIONS DE LA MOELLE ÉPINIÈRE

RNC Tamayo¹, J. Balhorn², J. Burger², E. Heinlein², N. Hinderer²

¹Tamayo Physiatry, LLC, Cleveland, États-Unis, ²Hôpital de réadaptation Cleveland Clinic, Copley, États-Unis

Contexte: Les voyages sont signalés comme l'activité sociale la plus perturbée pour les personnes atteintes de lésions médullaires (PwSCI) (Carpenter, 2007), mais elles sont souhaitées et nécessaires de la même manière que leurs homologues non handicapés. Les voyages sont également un moyen d'aider PwSCI à se réintégrer dans la communauté, à promouvoir l'indépendance et à améliorer la qualité de vie globale (Yau et al 2004). Ainsi, devenir actif dans le domaine des voyages n’inclut pas seulement les voyages vers des destinations nationales ou internationales, mais inclut également une réintégration réussie dans la communauté après une blessure. Cependant, le Centre national de statistiques sur les lésions médullaires a indiqué que 38 % des PwSCI n'avaient pas passé une nuit loin de chez eux au cours de l'année écoulée, dont 25 % ne quittaient pas leur domicile, même une fois par semaine. Même si une réintégration communautaire réussie nécessite de surmonter de nombreux obstacles, avec des recherches, une planification et de la patience appropriées, il est possible pour PwSCI de se rendre vers les destinations de son choix, que ce soit Paris ou un concert local.

Objectif : Développer un programme de formation pour permettre à PwSCI de surmonter les obstacles au voyage.

Méthodologie: Un mini-manuel a été élaboré à partir d'un guide de voyage plus vaste pour les SCI (actuellement en publication) basé sur les normes de l'American Spinal Injury Association (ASIA), les ressources des voyageurs SCI et les contributions professionnelles. Dix PwSCI ont été choisis sur la base de critères de qualification. Les participants ont répondu à une enquête préalable et postérieure pour évaluer leurs connaissances et leur confiance. Les voyageurs ont choisi l'une des trois expériences proposées après une formation à l'utilisation du guide dispensée en petit groupe dans un cadre virtuel. Les voyageurs ont utilisé leurs formations et le mini-manuel pour planifier et exécuter la sortie. Un groupe de soutien pré et post avec tous les participants a été utilisé pour la collecte de données qualitatives et le soutien des participants.

Résultats: Huit participants ont complété le programme. L’un a chuté en raison de l’augmentation des cas de COVID et un autre en raison de problèmes familiaux. Nos résultats ont montré : (1) le programme a réduit l'anxiété liée aux voyages et a augmenté les connaissances et la confiance nécessaires pour planifier, partir, surmonter les obstacles et gérer les urgences ; (2) la nécessité de disposer d'informations précises sur l'accessibilité en ligne pour réduire les défis imprévus ; (3) l'importance du soutien par les pairs pour contribuer à la réussite et au désir des participants de pratiquer d'autres activités et de voyager au-delà de leur communauté ; (4) l'amélioration de la confiance des participants et de leur probabilité de voyager à l'intérieur et à l'extérieur de leur communauté après avoir terminé le programme. Des défis sont encore survenus lors des sorties, notamment le manque de connaissances en matière d'accessibilité et les problèmes liés à l'environnement bâti.

Conclusions: L'utilisation de groupes de soutien, du mini-manuel et de la formation sur le manuel a créé des expériences réussies pour PwSCI. Le projet a réussi à surmonter les obstacles à la réintégration communautaire et aux déplacements des personnes LME. Les commentaires des participants ont clairement montré l'importance d'intégrer une telle formation dans la réintégration d'un PwSCI dans la communauté pour une meilleure qualité de vie.

Implications Les prochaines étapes comprennent la publication du Guide du voyageur SCI, l'amélioration des informations sur l'accessibilité et l'accès aux sorties locales, l'adaptation de la section ADA du guide de voyage pour refléter les règles en matière de handicap pour les pays partenaires en collaboration avec des professionnels et des personnes handicapées dans ces pays, et un partenariat avec American Spinal. Injury Association, des équipes de réadaptation nationales et internationales et l'American Physical Therapy Association pour la diffusion de l'information.

Remerciements de financement : Ce projet a été parrainé par The Rehab Collaborative Network - Tamayo Physiatry, LLC.

Mots clés:
Lésion de la moelle épinière
Accessibilité
Voyage

Sujets:
Neurologie: lésion de la moelle épinière
Enjeux professionnels : diversité et inclusion
Problèmes professionnels

Ce travail a-t-il nécessité une approbation éthique? Non

Raison : Ce projet ne contenait pas de recherche sur des sujets humains mais était plutôt une évaluation interne du projet. L'évaluation interne du projet n'a pas été conçue pour générer des connaissances généralisables, mais pour comprendre l'efficacité du manuel du voyageur SCI créé à partir des normes établies de l'American Spinal Injury Association (ASIA), des ressources des voyageurs SCI et des contributions professionnelles. Nous pensons que ce projet a créé des moyens innovants d'utiliser des méthodes et des connaissances établies pour répondre aux besoins des personnes atteintes de lésions médullaires qui reviennent en voyage. Ce projet a été examiné par toutes les parties impliquées pour garantir la collaboration et l'accord entre les auteurs.