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C. Kerr1, L.Kent1, A.Ennis2, C. Orr2, I. Cleland2, C. Nugent2
1Queen's University Belfast, School of Nursing and Midwifery, Belfast, Royaume-Uni, 2Université d'Ulster, Connected Health Innovation Centre, Newtownabbey, Royaume-Uni
Contexte: Les enfants atteints de paralysie cérébrale (PC) utilisent des appareils de mobilité pour répondre à des objectifs de déficience, d'activité et de participation tels que l'augmentation de la portée articulaire, la réalisation d'une mobilité indépendante et l'expérience d'opportunités de mouvement alternatives. Afin de sélectionner des mesures de résultats significatives pour une future étude clinique, nous avons cherché à comprendre les perspectives des physiothérapeutes et des familles sur les résultats importants pour les enfants atteints de PC lors de l'utilisation d'appareils de mobilité.
Objectif : Comprendre les résultats importants lors de l'évaluation des effets des appareils de mobilité du point de vue des enfants atteints de PC et de leurs familles, ainsi que du personnel de physiothérapie.
Méthodologie: Ce projet d'engagement des parties prenantes a utilisé « l'ensemble de base complet de la CIF pour les enfants et les jeunes atteints de PC » (Schiariti 2014) comme cadre. Tout d'abord, l'équipe de recherche a présélectionné 19/135 domaines de l'ensemble de base ICF pour la CP comme étant potentiellement susceptibles de changer en raison de l'utilisation d'appareils de mobilité. Ces domaines et leurs définitions ont été compilés et discutés dans deux ateliers avec les familles et un atelier pour le personnel de physiothérapie. Les participants à l'atelier ont reçu des copies des domaines et des définitions présélectionnés et ont été invités à les classer du plus important au moins important, à leur avis, en ce qui concerne l'évaluation des effets des appareils de mobilité chez les enfants atteints de PC.
Résultats: Seize familles ont manifesté leur intérêt, dont neuf adultes et quatre enfants de sept familles. L'atelier de physiothérapie a été suivi par 11 physiothérapeutes et trois instructeurs techniques de physiothérapie.
Sur les 11 domaines de déficience de l'ensemble de base de l'ICF présélectionnés, les familles ont classé le tonus musculaire, la douleur, la mobilité articulaire et la puissance musculaire comme les plus importants. Sur les huit domaines d'activité et de participation de l'ensemble de base de l'ICF présélectionnés, les familles ont classé le maintien d'une position corporelle, les déplacements à l'aide d'équipement, la marche sur de courtes distances et le déplacement d'objets avec les membres inférieurs comme les plus importants. Cependant, pour les cliniciens, les domaines de déficience les mieux classés étaient : la tolérance à l'effort, la mobilité articulaire, la douleur et le contrôle des mouvements volontaires. Les domaines d'activité et de participation les mieux classés étaient : changer la position de base du corps, se déplacer à l'aide d'équipements, se transférer et, à égalité au quatrième rang, se déplacer et se déplacer dans différents endroits.
Seuls 2 domaines de déficience sur 11 et 1 domaine d'activité sur 8 étaient communs aux « 4 premiers » dans les deux groupes de parties prenantes. Un accord élevé entre les groupes d'intervenants a été noté dans les domaines perçus comme les moins importants (maintien du poids, fonction respiratoire et fonctions de mouvement involontaire). En plus des domaines de base de l'ICF, les cliniciens et les familles ont convenu qu'il était important de saisir les résultats liés à la qualité de vie liée à la santé, à la facilité des soins et au concept de soi.
Sur les 11 domaines de déficience de l'ensemble de base de l'ICF présélectionnés, les familles ont classé le tonus musculaire, la douleur, la mobilité articulaire et la puissance musculaire comme les plus importants. Sur les huit domaines d'activité et de participation de l'ensemble de base de l'ICF présélectionnés, les familles ont classé le maintien d'une position corporelle, les déplacements à l'aide d'équipement, la marche sur de courtes distances et le déplacement d'objets avec les membres inférieurs comme les plus importants. Cependant, pour les cliniciens, les domaines de déficience les mieux classés étaient : la tolérance à l'effort, la mobilité articulaire, la douleur et le contrôle des mouvements volontaires. Les domaines d'activité et de participation les mieux classés étaient : changer la position de base du corps, se déplacer à l'aide d'équipements, se transférer et, à égalité au quatrième rang, se déplacer et se déplacer dans différents endroits.
Seuls 2 domaines de déficience sur 11 et 1 domaine d'activité sur 8 étaient communs aux « 4 premiers » dans les deux groupes de parties prenantes. Un accord élevé entre les groupes d'intervenants a été noté dans les domaines perçus comme les moins importants (maintien du poids, fonction respiratoire et fonctions de mouvement involontaire). En plus des domaines de base de l'ICF, les cliniciens et les familles ont convenu qu'il était important de saisir les résultats liés à la qualité de vie liée à la santé, à la facilité des soins et au concept de soi.
Conclusion(s) : L'évaluation de la douleur, de l'amplitude articulaire et de la capacité à se déplacer était essentielle pour toutes les parties prenantes lors de l'évaluation des effets des appareils de mobilité. L'absence d'accord entre le personnel de physiothérapie et les familles sur les résultats importants souligne la nécessité d'une communication claire sur le but de la fourniture d'appareils de mobilité et l'établissement d'objectifs. Cela démontre également la nécessité pour les physiothérapeutes de penser de manière plus holistique aux résultats et d'aller au-delà des mesures physiologiques traditionnelles axées sur la déficience.
Implications Ces résultats de l'engagement des parties prenantes seront utilisés pour éclairer la sélection des mesures de résultats dans une future étude évaluant les effets des appareils de mobilité chez les enfants atteints de PC.
Financement, remerciements : Invest Northern Ireland est reconnu pour son soutien à ce projet dans le cadre de la subvention du programme de centre de compétence - Centre d'innovation en santé connectée (RD1014267).
Mots clés: paralysie cérébrale, évaluation, implication du patient
Topic: Pédiatrie: paralysie cérébrale
Ce travail a-t-il nécessité une approbation éthique? Non
Établissement : Université Queen's de Belfast
Comité : Département d'éthique et de gouvernance de la recherche universitaire
Raison : Il s'agissait d'un projet de participation des patients et du public (PPI) utilisé pour éclairer les recherches futures. L'examen éthique n'était pas requis.
Tous les auteurs, affiliations et résumés ont été publiés tels qu'ils ont été soumis.
