G. Ramdharry1, V. Buscemi2, A. Boaz3, D. Hélène4, T.Jaki5, F.Jones6, R. Lowe7, J. Marsden8, L.Paul9, R. Playle7, E. Randell7, M. Robling7, L. Rochester10, M. Bussé7
1University College Hopsitals NHS Foundation Trust, Queen Square Centre for Neuromuscular Diseases, Londres, Royaume-Uni, 2University College Hospitals NHS Foundation Trust, Queen Square Centre for Neuromuscular Diseases, Londres, Royaume-Uni, 3Université St George de Londres, Londres, Royaume-Uni, 4Oxford Brookes University, Oxford, Royaume-Uni, 5Université de Lancaster, Lancaster, Royaume-Uni, 6Université de Kingston, Londres, Royaume-Uni, 7Université de Cardiff, Cardiff, Royaume-Uni, 8Université de Plymouth, Plymouth, Royaume-Uni, 9Glasgow Caledonian University, Glasgow, Royaume-Uni, 10Université de Newcastle, Newcastle, Royaume-Uni
Contexte: Les personnes vivant avec des maladies neurologiques rares (MRC) sont souvent confrontées à des défis physiques, cognitifs et psychologiques communs entraînant une activité physique réduite et un déconditionnement associé. Les activités physiques sont promues comme un élément essentiel de la gestion clinique dans les RNC, les preuves à l'appui des interventions d'activité physique font encore défaut dans ces conditions. À ce jour, il existe des lacunes importantes dans la compréhension des types d'activités qui maintiennent le fonctionnement physique et augmentent la participation aux activités et la qualité de vie dans les RNC.
Objectif : Cet examen de la portée visait à synthétiser l'ensemble des preuves de ces interventions appliquées à un large éventail de RNC. Nous avons exploré les questions de recherche suivantes :
1) Quelles sont les interventions courantes en matière d'exercice et d'activité physique pour les personnes vivant avec des RNC ?
2) Quelles sont les caractéristiques de ces interventions en termes de fréquence, d'intensité, de durée et de type ?
1) Quelles sont les interventions courantes en matière d'exercice et d'activité physique pour les personnes vivant avec des RNC ?
2) Quelles sont les caractéristiques de ces interventions en termes de fréquence, d'intensité, de durée et de type ?
Méthodologie: Cet examen de la portée des examens systématiques a été effectué conformément à la méthodologie décrite dans le Manuel des examinateurs du Joanna Briggs Institute (JBI). Nous avons recherché n'importe quel type d'interventions d'activité physique et d'exercice pour sept maladies neurologiques rares et avons inclus des critères de jugement au niveau de la structure/fonction corporelle, de l'activité et/ou de la participation. La question de recherche de cet examen de la portée a été élaborée grâce à des discussions avec des intervenants, y compris des patients et des représentants de groupes de soutien de sept maladies rares.
Résultats: Les recherches dans la base de données ont identifié 5435 articles et, après suppression des doublons, 4433 ont été examinés par titres et résumés, laissant 62 articles pour l'évaluation de l'éligibilité en texte intégral. Ces articles ont été examinés en texte intégral, dont 27 ont été inclus. Il y avait une variabilité dans les populations de maladies étudiées avec peu d'études dans certains RNC. La majorité des revues incluaient des études d'exercices structurés utilisant des mesures de résultats au niveau de la fonction corporelle et de l'activité fonctionnelle. La fréquence, l'intensité, la durée et le type d'exercice structuré variaient considérablement d'une étude à l'autre. La plupart des études étaient méthodologiquement limitées par la petite taille des échantillons, la variation de la dose d'exercice et la durée de l'entraînement.
Conclusion(s) : À ce jour, l'attention principale a été accordée aux interventions d'exercice structuré, qui se sont avérées avoir un niveau de preuve faible à incertain.
Implications De nouvelles approches pour mettre en œuvre des interventions et des modalités communes sont nécessaires pour accroître l'accessibilité et l'engagement dans l'activité physique, quel que soit le type de maladie.
Financement, remerciements : Ceci est un résumé d'une recherche indépendante financée par une subvention de développement de programmes de l'Institut national de recherche en santé RP-DG-0517-10002.
Mots clés: Activité physique, exercice physique, maladies neurologiques rares
Topic: Neurologie
Ce travail a-t-il nécessité une approbation éthique? Non
Institution : Agence de Recherche en Santé
Comité : N/A
Raison : Méthodologie d'examen de la portée
Tous les auteurs, affiliations et résumés ont été publiés tels qu'ils ont été soumis.
