G. Ramdharry1, V. Buscemi1, A. Boaz2, H. Dawes3, T.Jaki4, F.Jones5, R. Lowe6, J. Marsden7, L.Paul8, R. Playle6, E. Randell6, M. Robling6, L. Rochester9, M. Bussé6
1University College Hospitals NHS Foundation Trust, Queen Square Centre for Neuromuscular Diseases, Londres, Royaume-Uni, 2Université St George de Londres, Londres, Royaume-Uni, 3Oxford Brookes University, Oxford, Royaume-Uni, 4Université de Lancaster, Lancaster, Royaume-Uni, 5Université de Kingston, Londres, Royaume-Uni, 6Université de Cardiff, Cardiff, Royaume-Uni, 7Université de Plymouth, Plymouth, Royaume-Uni, 8Glasgow Caledonian University, Glasgow, Royaume-Uni, 9Université de Newcastle, Newcastle, Royaume-Uni
Contexte: Les personnes atteintes de maladies neurologiques rares (RNC) ont souvent du mal à pratiquer une activité physique régulière et il existe peu de rapports sur les moyens par lesquels les professionnels de la santé peuvent mieux aider les personnes atteintes de RNC à atteindre leurs objectifs d'activité physique.
Objectif : Cette étude visait à fournir un aperçu des obstacles, des facilitateurs, des besoins, des attitudes et des croyances sur l'expérience de l'AP chez les personnes atteintes de RNC, les membres de leur famille et les groupes de soutien. De plus, cette étude explore l'expérience de soutien à l'AP du point de vue des professionnels de la santé travaillant avec des personnes atteintes de RNC.
Méthodologie: Nous avons mené des entretiens semi-structurés en face à face avec des représentants de groupes de soutien et d'organismes de bienfaisance afin de fournir une compréhension préliminaire des obstacles à l'AP pour les personnes présentant une gamme de RNC. Ces données ont également aidé à développer une enquête pour les personnes vivant avec des RNC, leurs soignants et/ou les membres de leur famille, et les professionnels de la santé travaillant avec des patients avec des RNC. Nous avons invité des personnes avec RNC et les membres de leur famille, vivant au Royaume-Uni, à répondre à cette enquête coproduite. Ils ont été diffusés par le groupe de soutien/organisme de bienfaisance via leur liste de diffusion par e-mail ou leurs publications sur les réseaux sociaux. Les professionnels de la santé travaillant au Royaume-Uni ont également été invités à participer à l'enquête par e-mail de leurs organismes professionnels concernés.
Résultats: Les entrevues individuelles avec des intervenants d'organismes de bienfaisance ont révélé trois thèmes généraux liés aux obstacles à l'activité physique :
1. Organisation de soins de santé et salle d'exercice communautaire (accès et communication);
2. Interpersonnel (implication des professionnels de la santé et des soignants) ;
3. Individuel (défis physiques, cognitifs et psychologiques).
Les données de 225 répondants au sondage ont été analysées. Une majorité a atteint un certain niveau d'activité physique régulière mais avait besoin de motivation pour le maintenir, et beaucoup ont estimé qu'ils n'avaient pas les connaissances nécessaires pour commencer et rester actifs. Les ressources et le soutien ont été jugés insuffisants. Les réponses aux 117 enquêtes provenaient de professionnels de la santé qui travaillaient principalement dans des services spécialisés, la majorité offrant un soutien à l'activité physique. Il y avait un consensus écrasant sur le fait que les personnes atteintes de RNC devraient être physiquement actives, mais les répondants ont signalé qu'il y avait un manque de preuves et de ressources.
1. Organisation de soins de santé et salle d'exercice communautaire (accès et communication);
2. Interpersonnel (implication des professionnels de la santé et des soignants) ;
3. Individuel (défis physiques, cognitifs et psychologiques).
Les données de 225 répondants au sondage ont été analysées. Une majorité a atteint un certain niveau d'activité physique régulière mais avait besoin de motivation pour le maintenir, et beaucoup ont estimé qu'ils n'avaient pas les connaissances nécessaires pour commencer et rester actifs. Les ressources et le soutien ont été jugés insuffisants. Les réponses aux 117 enquêtes provenaient de professionnels de la santé qui travaillaient principalement dans des services spécialisés, la majorité offrant un soutien à l'activité physique. Il y avait un consensus écrasant sur le fait que les personnes atteintes de RNC devraient être physiquement actives, mais les répondants ont signalé qu'il y avait un manque de preuves et de ressources.
Conclusion(s) : Ce travail a identifié les principaux obstacles à l'activité physique pour les personnes vivant avec des RNC.
Implications L'étude met en évidence les problèmes de manque de soutien à l'activité physique dans la communauté à travers les services de santé britanniques actuels.
Financement, remerciements : Ceci est un résumé d'une recherche indépendante financée par une subvention de développement de programmes de l'Institut national de recherche en santé RP-DG-0517-10002.
Mots clés: Activité physique, Barrières, Maladies neurologiques rares
Topic: Neurologie
Ce travail a-t-il nécessité une approbation éthique? Oui
Établissement : Cardiff
Comité : Comité d'éthique de la recherche humaine
Numéro d'éthique : SMREC 19/60)
Tous les auteurs, affiliations et résumés ont été publiés tels qu'ils ont été soumis.
