Boucliers N1, Westle A.1, Bennell K.2, Taylor N.1
1Université La Trobe, Melbourne, Australie, 2Université de Melbourne, Melbourne, Australie
Contexte: L'exercice est un élément essentiel de la gestion de la santé des personnes atteintes du syndrome de Prader Willi (PWS), une maladie génétique rare. Cependant, les études montrent systématiquement que les personnes atteintes du SPW sont sédentaires. Un faible tonus musculaire, une faiblesse musculaire, une faible capacité motrice, une déficience intellectuelle et des problèmes de comportement complexes rendent l'exercice plus difficile pour eux. Ils ont également besoin de supervision pour faire de l'exercice, car sans surveillance, ils peuvent se donner beaucoup de mal pour manger de grandes quantités de nourriture en raison de l'hyperphagie. Aucune étude n'a examiné si les programmes d'exercices communautaires supervisés par des physiothérapeutes sont réalisables pour les personnes atteintes du SPW.
Objectif : Explorer les expériences de physiothérapeutes offrant un entraînement communautaire en résistance progressive pour les personnes atteintes du SPW.
Méthodologie: Une étude descriptive utilisant des méthodes qualitatives dans un cadre théorique phénoménologique a été réalisée, parallèlement à un essai de faisabilité randomisé de phase I. L'approbation éthique a été obtenue et les participants ont fourni un consentement éclairé écrit. Les participants étaient quinze physiothérapeutes (13 femmes) qui ont supervisé 14 jeunes adultes atteints du SPW pour suivre un programme d'entraînement en résistance progressive, deux fois par semaine pendant 10 semaines dans un gymnase communautaire. Les entretiens semi-structurés avec les kinésithérapeutes ont été enregistrés sur support audio et retranscrits textuellement. L'exactitude des transcriptions des entrevues a été vérifiée par les physiothérapeutes. Les données ont été analysées à l'aide d'une analyse thématique avec une approche inductive et les données ont été gérées à l'aide du logiciel NVivo.
Résultats: Le programme d'exercices supervisé par les physiothérapeutes était faisable et sécuritaire. Les participants atteints du SPW ont assisté à 92 % des séances programmées et il n'y a eu aucun événement indésirable grave. Le développement de relations positives entre les physiothérapeutes et les personnes atteintes du SPW est apparu comme le facteur critique pour faciliter la participation à l'exercice. Les composantes du développement de relations positives avec une personne atteinte du SPW comprenaient une communication claire, une adaptabilité de l'approche, la promotion de l'indépendance de la personne atteinte du SPW et la motivation de la personne en développant sa confiance. La création d'une routine et l'autonomisation des personnes atteintes du SPW pour qu'elles s'approprient leurs progrès ont rendu plus probable la poursuite de la participation à l'exercice par les personnes atteintes du SPW.
Conclusion(s) : Nos résultats soulignent l'importance de développer une relation pour faciliter la participation à l'exercice des personnes ayant un handicap complexe. Les qualités et les compétences du physiothérapeute telles que l'adaptabilité et la communication influencent positivement la participation à l'exercice communautaire pour les personnes atteintes du SPW. Les travaux futurs porteront sur la meilleure façon d'enseigner ces compétences aux étudiants en physiothérapie.
Implications Les physiothérapeutes qui supervisent un programme d'entraînement en résistance progressif sûr et réalisable peuvent maximiser la participation des personnes atteintes du SPW en prenant le temps de développer une relation positive. Le développement d'un rapport positif a été facilité par l'adaptabilité du thérapeute et une communication claire. Les personnes atteintes du SPW étaient motivées à faire de l'exercice en développant leur confiance et en favorisant leur indépendance.
Mots clés: Handicap, Exercice, Rapport
Remerciements de financement : Cette étude a été financée par la Fondation Jack Brockhoff et par la Plateforme d'aide à la recherche sociale de l'Université de La Trobe.
Objectif : Explorer les expériences de physiothérapeutes offrant un entraînement communautaire en résistance progressive pour les personnes atteintes du SPW.
Méthodologie: Une étude descriptive utilisant des méthodes qualitatives dans un cadre théorique phénoménologique a été réalisée, parallèlement à un essai de faisabilité randomisé de phase I. L'approbation éthique a été obtenue et les participants ont fourni un consentement éclairé écrit. Les participants étaient quinze physiothérapeutes (13 femmes) qui ont supervisé 14 jeunes adultes atteints du SPW pour suivre un programme d'entraînement en résistance progressive, deux fois par semaine pendant 10 semaines dans un gymnase communautaire. Les entretiens semi-structurés avec les kinésithérapeutes ont été enregistrés sur support audio et retranscrits textuellement. L'exactitude des transcriptions des entrevues a été vérifiée par les physiothérapeutes. Les données ont été analysées à l'aide d'une analyse thématique avec une approche inductive et les données ont été gérées à l'aide du logiciel NVivo.
Résultats: Le programme d'exercices supervisé par les physiothérapeutes était faisable et sécuritaire. Les participants atteints du SPW ont assisté à 92 % des séances programmées et il n'y a eu aucun événement indésirable grave. Le développement de relations positives entre les physiothérapeutes et les personnes atteintes du SPW est apparu comme le facteur critique pour faciliter la participation à l'exercice. Les composantes du développement de relations positives avec une personne atteinte du SPW comprenaient une communication claire, une adaptabilité de l'approche, la promotion de l'indépendance de la personne atteinte du SPW et la motivation de la personne en développant sa confiance. La création d'une routine et l'autonomisation des personnes atteintes du SPW pour qu'elles s'approprient leurs progrès ont rendu plus probable la poursuite de la participation à l'exercice par les personnes atteintes du SPW.
Conclusion(s) : Nos résultats soulignent l'importance de développer une relation pour faciliter la participation à l'exercice des personnes ayant un handicap complexe. Les qualités et les compétences du physiothérapeute telles que l'adaptabilité et la communication influencent positivement la participation à l'exercice communautaire pour les personnes atteintes du SPW. Les travaux futurs porteront sur la meilleure façon d'enseigner ces compétences aux étudiants en physiothérapie.
Implications Les physiothérapeutes qui supervisent un programme d'entraînement en résistance progressif sûr et réalisable peuvent maximiser la participation des personnes atteintes du SPW en prenant le temps de développer une relation positive. Le développement d'un rapport positif a été facilité par l'adaptabilité du thérapeute et une communication claire. Les personnes atteintes du SPW étaient motivées à faire de l'exercice en développant leur confiance et en favorisant leur indépendance.
Mots clés: Handicap, Exercice, Rapport
Remerciements de financement : Cette étude a été financée par la Fondation Jack Brockhoff et par la Plateforme d'aide à la recherche sociale de l'Université de La Trobe.
Topic: Handicap & réadaptation ; Déficience intellectuelle; Pratique professionnelle : autre
Approbation éthique requise : Oui
Institution : Université La Trobe
Comité d'éthique : Comité d'éthique humaine
Numéro d'éthique : HEC15-115
Tous les auteurs, affiliations et résumés ont été publiés tels qu'ils ont été soumis.
