C. Kerr1, K. McConnell1, E. Livingstone2, O.Perra1
1Queen's University Belfast, School of Nursing and Midwifery, Belfast, Royaume-Uni, 2Centre de CP pour adultes, Londres, Royaume-Uni
Contexte: Bien que la recherche sur la paralysie cérébrale (PC) se soit traditionnellement concentrée sur les enfants, la majorité de cette population survit jusqu'à l'âge adulte et nécessite un accès continu à de nombreux services de santé et de soins sociaux tout au long de la vie. Des obstacles à la réussite de la transition des services pédiatriques aux services pour adultes, une offre de services insuffisante pour les adultes atteints de PC et un manque de continuité des soins ont été signalés. Comprendre la prévalence et les caractéristiques cliniques de la PC chez les adultes aidera à éclairer la planification et la prestation des services de santé et de soins.
Objectif : Rapporter la prévalence et les caractéristiques cliniques des adultes atteints de PC dans une région du Royaume-Uni.
Méthodologie: Étude transversale basée sur la population utilisant le registre d'infirmité motrice cérébrale d'Irlande du Nord (NICPR). Le NICPR adhère aux directives et processus de surveillance de la paralysie cérébrale en Europe concernant l'éligibilité et la classification des cas. Tous les cas validés connus du NICPR, nés entre 1981 et 2001 et vivants et résidant dans la région au moment de l'accès aux services de santé pour adultes ont été inclus (âgés de 19 ans et plus). Le taux de prévalence de la PC a été calculé pour 1000 XNUMX habitants appariés selon l'âge. Des statistiques descriptives ont été utilisées pour résumer les données relatives au type de PC, à la capacité de marcher, à la fonction des membres supérieurs et aux déficiences associées.
Résultats: Sur les 1369 cas nés entre 1981 et 2001 et connus du NICPR, 151 ont été exclus parce qu'ils étaient décédés (n = 113) ou avaient déménagé (n = 38) avant l'âge d'accès aux services pour adultes. Ainsi 1218 cas âgés de 19 à 39 ans ont été inclus dans l'échantillon de l'étude (93% des cas pédiatriques enregistrés, n=1218/1369). La prévalence de la CP chez les adultes (nés entre 1981 et 2001) était de 2.38 pour 1000 habitants. La majorité des cas avaient une PC spastique (n=1132/1218, 93 %) avec 47 % d'atteinte unilatérale (n=535/1132) et 53 % d'atteinte bilatérale (n=597/1132). Près d'un quart de la population utilisait un fauteuil roulant (269/1218, 22%) et près d'un tiers avait besoin de l'aide d'une autre personne pour manger et/ou s'habiller (n=365/1218, 30%). Plus de la moitié des cas présentaient des déficiences associées telles que des antécédents de convulsions, de communication ou de déficience intellectuelle. Plus de 25 % avaient une forme de déficience visuelle. Des difficultés d'audition et d'alimentation ont été enregistrées respectivement dans 7% et 16% des cas. Sur les 1218 cas inclus, 46 sont décédés à l'âge adulte. Ces cas avaient une PC plus complexe : 39 cas avaient une PC spasmodique bilatérale et 40 cas étaient des utilisateurs de fauteuils roulants.
Conclusion(s) : L'étude démontre que plus de 90 % des cas pédiatriques de PC nécessiteront des services de santé et de soins à l'âge adulte, environ un tiers ayant d'importants besoins continus en matière de santé, de soins et de réadaptation.
Implications Les registres basés sur la population, tels que le NICPR, fournissent des estimations utiles du nombre et des besoins des personnes atteintes de paralysie cérébrale pour faciliter la planification des soins et la prestation des services. Une transition soutenue des services pédiatriques aux services pour adultes et un accès continu aux services de santé, de soins et de réadaptation à l'âge adulte sont nécessaires pour que les personnes atteintes de paralysie cérébrale optimisent et maintiennent l'activité et la participation. D'autres recherches décrivant la fonction au fil du temps chez les adultes atteints de PC sont nécessaires, tout comme la recherche documentant la réadaptation, l'utilisation des services de santé et les besoins non satisfaits dans cette population.
Financement, remerciements : Le NICPR est financé par l'Agence de santé publique d'Irlande du Nord.
Mots clés: infirmité motrice cérébrale, réadaptation, planification de la santé
Topic: Handicap et réadaptation
Ce travail a-t-il nécessité une approbation éthique? Oui
Établissement : Université Queen's de Belfast
Comité : Bureau des comités d'éthique de la recherche d'Irlande du Nord
Numéro d'éthique : 18/NI/0180
Tous les auteurs, affiliations et résumés ont été publiés tels qu'ils ont été soumis.
