J. Setchell1, C. Bryant1, T. Aplin1
1Université du Queensland, École des sciences de la santé et de la réadaptation, Brisbane, Australie
Contexte: La sexualité et l'intimité sont des aspects importants de la vie des gens et il est bien connu que le fait de subir une lésion de la moelle épinière s'aligne généralement sur des changements dans la perception de soi, de leurs relations intimes et de leur sexualité. Les recherches antérieures sur la sexualité après une lésion de la moelle épinière ont principalement consisté en des enquêtes quantitatives sur une gamme d'interventions médicales ciblées sur le soutien d'éléments de la fonction sexuelle biologique (telles que la fonction érectile, la reproduction). Il y a eu moins de recherches axées sur le soutien d'autres aspects de la sexualité, par exemple : optimiser le plaisir, repenser les idées des personnes valides sur le sexe, individualiser la gestion et conceptualiser les divers rôles possibles pour les professionnels de la santé. En conséquence, la recherche sur le sexe et le handicap a tendance à être trop centrée sur les « corps défectueux », les solutions au niveau individuel, les notions hiérarchiques de la fonction sexuelle et est contextualisée dans les normes dérivées de la recherche avec des personnes non handicapées.
Objectif : Comprendre l'expérience vécue des personnes atteintes d'une lésion médullaire et leurs points de vue sur le soutien reçu pour la sexualité et comment ce domaine de pratique pourrait être amélioré.
Méthodologie: Nous avons mené des entretiens en ligne approfondis semi-structurés avec 12 personnes atteintes d'une lésion médullaire sur leurs expériences multidisciplinaires de réadaptation et de soutien à la sexualité post-traumatique. Les entretiens ont été analysés de manière discursive à l'aide de questions incitatives tirées du vaste corpus de travaux du théoricien critique du handicap Shuttleworth et de ses collègues sur le handicap et la sexualité. Les questions étaient : (1) comment la sexualité des personnes handicapées est-elle considérée comme un problème à résoudre au niveau de l'individu dans le cadre de la réadaptation ? (2) de quelles manières l'accent est-il mis sur la façon dont les individus se situent sur une échelle de fonctionnement sexuel ? (3) comment les normes dérivées de la recherche avec des personnes non handicapées sont-elles intégrées dans le traitement ? et (4) y a-t-il des préoccupations explicites et implicites concernant les objectifs du traitement ?
Résultats: Le sujet de l'accompagnement des professionnels de santé à la sexualité est apparu important aux participants avec de nombreux entretiens dépassant 1.5hXNUMX. Le soutien à la sexualité semble limité et son application incohérente. Reflétant la littérature scientifique, il était évident dans les entretiens avec les participants que la réadaptation cherchait souvent à retrouver une fonction sexuelle normative valide (par exemple, la fonction érectile, la reproduction) bien que cela ne soit souvent pas une priorité pour les participants. Les participants ont signalé que les stratégies de réadaptation et les informations actuelles destinées à les aider à s'adapter et à faire face aux changements liés à leur sexualité étaient inadéquates. Ils ont exprimé le besoin de discussions et d'interventions plus approfondies.
Conclusion(s) : Les résultats suggèrent l'importance de fournir à la fois 1) un soutien complet à la sexualité aux personnes atteintes de lésions médullaires tout au long de leur continuum de soins, et 2) un plaidoyer plus large pour changer les hypothèses qui sous-tendent les pratiques de réadaptation actuelles. Les professionnels de la santé ont la responsabilité de travailler avec les personnes atteintes d'une lésion de la moelle épinière pour participer et exprimer de manière significative leur sexualité et pour aborder les approches capacitistes en matière de soins.
Implications Un changement est nécessaire dans la façon dont la sexualité et l'intimité sont considérées dans les contextes de réadaptation multidisciplinaire, y compris la physiothérapie. Il est nécessaire de s'éloigner des hypothèses normatives sur les personnes valides concernant le sexe en tant que fonction physique et/ou capacité de reproduction vers une compréhension plus polyvalente et complexe de la sexualité comme impliquant des éléments physiologiques, psychologiques, sociaux et relationnels qui varient entre les individus et selon les contextes.
Financement, remerciements : Bourse nationale australienne de doctorat (Mme Bryant), bourse NHMRC (Dr Setchell). L'Université du Queensland a fourni des fonds pour le projet.
Mots clés: sexualité, handicap, recherche qualitative critique
Topic: Handicap et réadaptation
Ce travail a-t-il nécessité une approbation éthique? Oui
Établissement : L'Université du Queensland
Comité : Comité d'éthique humaine
Numéro d'éthique : 2019002292
Tous les auteurs, affiliations et résumés ont été publiés tels qu'ils ont été soumis.
