J. Setchel1, C.Bryant1, T. Aplin1
1Università del Queensland, Scuola di Scienze della Salute e della Riabilitazione, Brisbane, Australia
Sfondo: La sessualità e l'intimità sono aspetti importanti della vita delle persone ed è risaputo che subire una lesione del midollo spinale si allinea comunemente con i cambiamenti nel senso di sé delle persone, nelle loro relazioni intime e nella loro sessualità. Le precedenti ricerche sulla sessualità dopo una lesione del midollo spinale sono state prevalentemente indagini quantitative su una serie di interventi medici mirati a sostenere elementi della funzione sessuale biologica (come la funzione erettile, la riproduzione). Ci sono state meno ricerche incentrate sul supporto di altri aspetti della sessualità, ad esempio: ottimizzare il piacere, ripensare le idee sul sesso dei normodotati, individualizzare la gestione e concettualizzare possibili ruoli diversi per gli operatori sanitari. Di conseguenza, la ricerca su sesso e disabilità tende a concentrarsi eccessivamente su "corpi difettosi", soluzioni a livello individuale, nozioni gerarchiche della funzione sessuale ed è contestualizzata all'interno di norme derivate dalla ricerca con persone non disabili.
Scopo: Comprendere l'esperienza vissuta delle persone con lesioni del midollo spinale e le loro prospettive del supporto ricevuto per la sessualità e come questa area di pratica potrebbe essere migliorata.
Metodi: Abbiamo condotto interviste online approfondite semi-strutturate con 12 persone con una lesione del midollo spinale sulle loro esperienze multidisciplinari con la riabilitazione e il supporto per la sessualità post-infortunio. Le interviste sono state analizzate in modo discorsivo utilizzando domande stimolanti derivate dal teorico critico della disabilità Shuttleworth e dall'ampio corpus di lavori sulla disabilità e la sessualità. Le domande erano: (1) in che modo la sessualità delle persone disabili è considerata un problema da risolvere a livello individuale nel contesto della riabilitazione? (2) in che modo ci si concentra su come gli individui si accumulano su una scala di funzionamento sessuale? (3) in che modo le norme derivate dalla ricerca con persone non disabili sono integrate nel trattamento? e (4) ci sono preoccupazioni esplicite e implicite riguardo agli obiettivi del trattamento?
risultati: Il tema del supporto degli operatori sanitari alla sessualità è apparso importante per i partecipanti con molte interviste che superavano 1.5 ore. Il sostegno alla sessualità sembra essere limitato e la sua applicazione incoerente. Rispecchiando la letteratura scientifica, era evidente nelle interviste ai partecipanti che la riabilitazione spesso cercava di riguadagnare la funzione sessuale normodotata (ad es. funzione erettile, riproduzione) nonostante questa spesso non fosse una priorità dei partecipanti. I partecipanti hanno riferito che le attuali strategie di riabilitazione e le informazioni intese ad aiutare ad adattarsi e ad affrontare i loro cambiamenti legati alla sessualità erano inadeguate. Hanno espresso la necessità di discussioni e interventi più approfonditi.
Conclusione(i): I risultati suggeriscono l'importanza di fornire sia 1) un supporto sessuale completo per le persone con lesioni del midollo spinale durante il loro continuum di cura, sia 2) una più ampia difesa per cambiare le ipotesi alla base delle attuali pratiche di riabilitazione. Gli operatori sanitari hanno la responsabilità di lavorare con le persone con una lesione del midollo spinale per partecipare ed esprimere in modo significativo la loro sessualità e per affrontare approcci abili alla cura.
implicazioni: È necessario un cambiamento nel modo in cui la sessualità e l'intimità sono considerate in contesti di riabilitazione multidisciplinare, inclusa la fisioterapia. È necessario un allontanamento dai presupposti normativi dei normodotati sul sesso come funzione fisica e/o capacità riproduttiva verso una comprensione più versatile e complessa della sessualità in quanto coinvolge elementi fisiologici, psicologici, sociali e relazionali che variano tra gli individui e tra i contesti.
Finanziamenti, riconoscimenti: Borsa di studio nazionale australiana per il dottorato di ricerca (Ms Bryant), borsa di studio NHMRC (Dr. Setchell). L'Università del Queensland ha fornito i fondi del progetto.
parole chiave: sessualità, disabilità, ricerca qualitativa critica
Argomento: Disabilità e riabilitazione
Questo lavoro richiedeva l'approvazione etica? Sì
Istituzione: Università del Queensland
Comitato: Comitato Etico Umano
Numero etico: 2019002292
Tutti gli autori, le affiliazioni e gli abstract sono stati pubblicati come inviati.
