C・カー1、K.マコーネル1、E.リヴィングストン2、O.ペラ1
1クイーンズ大学ベルファスト、看護および助産学部、ベルファスト、英国、 2成人 CP ハブ、ロンドン、イギリス
背景： 脳性麻痺 (CP) の研究は伝統的に子供に焦点を当ててきましたが、この人口の大部分は成人期まで生き残り、生涯を通じて多くの健康および社会的ケアサービスへの継続的なアクセスを必要とします。 小児科から成人向けサービスへの移行を成功させるための障害、成人 CP 患者への不十分なサービス提供、およびケアの継続性の欠如が報告されています。 成人におけるCPの有病率と臨床的特徴を理解することは、健康とケアサービスの計画と提供に役立つ.
目的： 英国のある地域における CP の成人の有病率と臨床的特徴を報告すること。
メソッド： 北アイルランド脳性麻痺登録簿 (NICPR) を使用した横断的な人口ベースの研究。 NICPR は、ヨーロッパの脳性麻痺の監視に関するガイドラインと、患者の適格性と分類に関するプロセスに準拠しています。 1981 年から 2001 年に生まれ、成人医療サービスにアクセスした時点でその地域に居住していて、NICPR に知られている検証済みのすべての症例が含まれていました (19 歳以上)。 CPの有病率は、年齢が一致した人口1000人あたりで計算されました。 記述統計を使用して、CP の種類、歩行能力、上肢機能、および関連する障害に関するデータを要約しました。
結果について 1369 年から 1981 年に生まれ、NICPR が把握している 2001 例のうち、151 例は成人向けサービスにアクセスできる年齢になる前に死亡 (n=113) または転居 (n=38) したために除外されました。 したがって、1218 ～ 19 歳の 39 例が研究サンプルに含まれました (小児登録症例の 93%、n=1218/1369)。 成人 (1981 年から 2001 年生まれ) の CP の有病率は、人口 2.38 人あたり 1000 人でした。 大部分の症例は痙性 CP (n=1132/1218、93%) で、47% が片側性 (n=535/1132) で、53% が両側性 (n=597/1132) でした。 人口のほぼ 269 分の 1218 が車椅子を使用し (22/365、1218%)、ほぼ 30 分の 25 が食事や着替えに他の人の介助が必要でした (n=7/16、1218%)。 症例の半数以上が、発作の既往、コミュニケーション、または知的障害などの関連する障害を持っていました。 46% 以上が何らかの形の視覚障害を持っていました。 聴覚障害と摂食障害は、それぞれ症例の 39% と 40% で記録されました。 XNUMX 例のうち、XNUMX 例が成人期に死亡した。 これらの症例はより複雑な CP を持っていました: XNUMX の症例は両側性痙性 CP であり、XNUMX の症例は車椅子使用者でした。
結論： この研究は、小児 CP 症例の 90% 以上が成人期に健康とケアのサービスを必要とし、約 XNUMX 分の XNUMX が継続的な健康、ケア、およびリハビリテーションの重要なニーズを抱えていることを示しています。
含意： NICPR などの人口ベースの登録簿は、CP を持つ人々の数とニーズの有用な推定値を提供し、ケア計画とサービス提供を容易にします。 CPを持つ人々が活動と参加を最適化し維持するには、小児科から成人向けサービスへのサポートされた移行と、成人期の健康、ケア、およびリハビリテーションサービスへの継続的なアクセスが必要です。 CP の成人の経時的な機能を説明するさらなる研究が必要であり、この集団におけるリハビリテーション、医療サービスの利用、満たされていないニーズを文書化する研究も同様です。
資金提供、謝辞: NICPR は、北アイルランドの公衆衛生局によって資金提供されています。
キーワード： 脳性麻痺、リハビリテーション、健康計画
トピック： 障害とリハビリテーション
この作業には倫理的承認が必要でしたか? 有り
機関: クイーンズ大学ベルファスト
委員会：北アイルランド研究倫理委員会事務局
倫理番号: 18/NI/0180
すべての著者、所属、および要約は、提出されたとおりに公開されています。
