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ペリー・M1、ジョーンズB2、デヴァン・H1、インガム・T2、ニール・A2
1オタゴ大学、健康、活動、リハビリテーション研究センター、ウェリントン、ニュージーランド、 2オタゴ大学医学部、ウェリントン、ニュージーランド
背景： 遺伝性神経筋障害 (gNMD) は呼吸不全の重要な原因です。 地域ベースの非侵襲的換気 (NIV) は慢性呼吸不全の治療法であり、胸部感染症の減少、生活の質の向上、雇用維持の可能性の向上、および一部の症状では生存率の向上をもたらすことが示されています。 最近の研究では、gNMD の成人における人口有病率と、州および保健委員会による満たされていない NIV のニーズの両方に大きなばらつきがあることが明らかになりました。
目的： この定性的研究の目的は、gNMD 患者に NIV サービスを提供するオーストラリア (オーストラリアとニュージーランド) の医療専門家の視点を調査し、サービス提供にばらつきが存在する理由についての仮説を立てることでした。
メソッド： g(NMD) 患者への NIV の処方と提供を探る、半構造化されたインタビュー ガイドは、文献レビューと経験豊富なオーストラリアの医療専門家とのパイロット インタビューから開発されました。 フォーカス グループは、Australasian Sleep DownUnder カンファレンス (2017 年) で実施されました。 参加者は、オーストラリアでNIVを必要とするgNMD患者に定期的にサポート/サービスを提供している医療専門家が含まれていました。 インタビューは並べ替えられ、逐語的に転写されました。 一般的な帰納的アプローチを使用して定性データを分析し、医療公平システムのフレームワークを使用してデータを整理しました。 予備的な結果は、オーストラリアの参加者とこの分野で研究している研究者に配布されました。
結果について 参加者は合計 23 名で、女性 14 名、男性 9 名で、年齢層は 28 ～ 65 歳でした。 呼吸器内科医、看護師、理学療法士、生理学者も含まれていた。 XNUMX つのフォーカス グループがそれぞれ XNUMX ～ XNUMX 人の参加者で実施されました。 XNUMXつのグループはニュージーランドと、もうXNUMXつのグループはオーストラリアの医療専門家と参加しました。 実施国に関係なく、次の XNUMX つの分野にわたって問題が報告されました。
医療制度; 保健機関; および保健師。
健康システム 問題には、指定された資金の欠如に起因するケアと NIV の提供へのその場限りのアクセス、提供者と医療専門家の教育間の地域的な差異の認識などが含まれます。
保健機関 問題には、移行点間の構造化されていないケア経路（つまり、小児から成人サービス、および三次医療と一次医療の間）、必要なニーズを満たすための不十分な機械、バッテリーバックアップの提供と機械の組織的保守（地域社会の保守のための教育を含む）のばらつきが含まれます。そして人員比率が低い。
医療従事者 は、限られた多分野の協力、個人またはワーナウ/家族中心のケアの限られた提供、およびNMDにおけるNIVの役割（つまり、緩和対生活の質の維持）に関するさまざまな知識について説明しました。
結論： 医療公平性フレームワークのあらゆるレベルにおける制約は、オーストラリアにおける gNMD における NIV の提供におけるベストプラクティスケアに影響を与えると認識されています。
含意： オーストラリアの gNMD 患者への NIV 提供の公平性を確保するには、リーダーシップ、知識、取り組みが必要です。 例: 立法、規制、政策の枠組みの確立によるリーダーシップ。 パフォーマンスの向上とモニタリングのフレームワークをサポートできる特定の健康公平性対策の開発を通じた知識。 そして、民族性、貧困、年齢、性別、gNMDの種類、場所によって層別化および分析され、一般に公開されるパフォーマンスデータによるコミットメントは、会議での結果に影響を与える可能性があります。 健康システム レベル。
キーワード： 神経筋障害、非侵襲的換気、医療公平性フレームワーク
資金提供の確認: この研究に対する資金は、ニュージーランド筋ジストロフィー協会から感謝の意を表していただきました。
目的： この定性的研究の目的は、gNMD 患者に NIV サービスを提供するオーストラリア (オーストラリアとニュージーランド) の医療専門家の視点を調査し、サービス提供にばらつきが存在する理由についての仮説を立てることでした。
メソッド： g(NMD) 患者への NIV の処方と提供を探る、半構造化されたインタビュー ガイドは、文献レビューと経験豊富なオーストラリアの医療専門家とのパイロット インタビューから開発されました。 フォーカス グループは、Australasian Sleep DownUnder カンファレンス (2017 年) で実施されました。 参加者は、オーストラリアでNIVを必要とするgNMD患者に定期的にサポート/サービスを提供している医療専門家が含まれていました。 インタビューは並べ替えられ、逐語的に転写されました。 一般的な帰納的アプローチを使用して定性データを分析し、医療公平システムのフレームワークを使用してデータを整理しました。 予備的な結果は、オーストラリアの参加者とこの分野で研究している研究者に配布されました。
結果について 参加者は合計 23 名で、女性 14 名、男性 9 名で、年齢層は 28 ～ 65 歳でした。 呼吸器内科医、看護師、理学療法士、生理学者も含まれていた。 XNUMX つのフォーカス グループがそれぞれ XNUMX ～ XNUMX 人の参加者で実施されました。 XNUMXつのグループはニュージーランドと、もうXNUMXつのグループはオーストラリアの医療専門家と参加しました。 実施国に関係なく、次の XNUMX つの分野にわたって問題が報告されました。
医療制度; 保健機関; および保健師。
健康システム 問題には、指定された資金の欠如に起因するケアと NIV の提供へのその場限りのアクセス、提供者と医療専門家の教育間の地域的な差異の認識などが含まれます。
保健機関 問題には、移行点間の構造化されていないケア経路（つまり、小児から成人サービス、および三次医療と一次医療の間）、必要なニーズを満たすための不十分な機械、バッテリーバックアップの提供と機械の組織的保守（地域社会の保守のための教育を含む）のばらつきが含まれます。そして人員比率が低い。
医療従事者 は、限られた多分野の協力、個人またはワーナウ/家族中心のケアの限られた提供、およびNMDにおけるNIVの役割（つまり、緩和対生活の質の維持）に関するさまざまな知識について説明しました。
結論： 医療公平性フレームワークのあらゆるレベルにおける制約は、オーストラリアにおける gNMD における NIV の提供におけるベストプラクティスケアに影響を与えると認識されています。
含意： オーストラリアの gNMD 患者への NIV 提供の公平性を確保するには、リーダーシップ、知識、取り組みが必要です。 例: 立法、規制、政策の枠組みの確立によるリーダーシップ。 パフォーマンスの向上とモニタリングのフレームワークをサポートできる特定の健康公平性対策の開発を通じた知識。 そして、民族性、貧困、年齢、性別、gNMDの種類、場所によって層別化および分析され、一般に公開されるパフォーマンスデータによるコミットメントは、会議での結果に影響を与える可能性があります。 健康システム レベル。
キーワード： 神経筋障害、非侵襲的換気、医療公平性フレームワーク
資金提供の確認: この研究に対する資金は、ニュージーランド筋ジストロフィー協会から感謝の意を表していただきました。
トピック： 心肺機能。 サービスの提供/新たな役割
倫理承認が必要: はい
機関: オタゴ大学
倫理委員会：人間倫理委員会（健康）
倫理番号：H17/055
すべての著者、所属、および要約は、提出されたとおりに公開されています。
