S. Ganador1, KLK Chan1, CC Tung1, T. Wai Lok1, TmK Ringo1, YK Ho1, R.Cheung1
1Universidad Politécnica de Hong Kong, Departamento de Ciencias de la Rehabilitación, Hung Hom, Hong Kong
Antecedentes: La ataxia cerebelosa afecta la coordinación y el equilibrio de los pacientes. El impacto de esta enfermedad aumenta la carga en los pacientes, los cuidadores y la sociedad. Los costos y la carga de esta enfermedad no se han investigado en Hong Kong.
Finalidad: (1) Para estimar el costo socioeconómico de la ataxia cerebelosa en Hong Kong para el año base 2019,
(2) evaluar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y la gravedad de la ataxia y
(3) establecer la correlación entre la gravedad y el costo de la ataxia cerebelosa y examinar la correlación entre la gravedad de la ataxia cerebelosa y la CVRS.
(2) evaluar la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y la gravedad de la ataxia y
(3) establecer la correlación entre la gravedad y el costo de la ataxia cerebelosa y examinar la correlación entre la gravedad de la ataxia cerebelosa y la CVRS.
Métodos: Se realizó un estudio transversal retrospectivo entre 31 pacientes con ataxia cerebelosa. Los datos relacionados con los costos se obtuvieron a través de cuestionarios autoadministrados. La gravedad de la ataxia se evaluó mediante la Escala para la evaluación y calificación de la ataxia, y la CVRS se evaluó mediante la Encuesta de salud de formato corto (36) (SF-36). La correlación de Pearson se usó para datos distribuidos normalmente, mientras que la correlación de Spearman se usó de otra manera. Realizamos dos análisis ajustados, primero, excluimos a los participantes con ataxia cerebelosa adquirida, como ataxia secundaria a accidente cerebrovascular, esclerosis múltiple o parálisis cerebral, ya que estas enfermedades pueden tener un curso clínico diferente al de las ataxias degenerativas y hereditarias. En segundo lugar, construimos un gráfico Tornado para representar geográficamente el grado en que cada uno de los elementos dentro de los costos directos e indirectos influye en el costo total de la ataxia. El rango mínimo y máximo del costo se fijó en los percentiles 25 y 75 y se corrió el modelo para cada valor de costo extremo ajustado manteniendo los restantes fijos en su media y mediana.
Resultados: La gravedad media de la ataxia fue de 21 de 40. Los costes directos e indirectos medios de un paciente con ataxia en 6 meses fueron 51,371 93,855 HKD y 33,829 51,444 HKD, respectivamente. La diferencia media entre el grupo independiente a mínimamente dependiente en las actividades de la vida diaria (AVD) y el grupo de moderada a máximamente dependiente en las AVD para los costos directos e indirectos fue de HKD 42 17 y HKD 16 0.58, respectivamente. Un gasto significativo estuvo relacionado con la pérdida de producción (0.41 %), el salario del cuidador (36 %) y la atención hospitalaria (0.05 %). El funcionamiento físico (r=−0.39) y la salud general (r=−0.43) del SF-6 se correlacionaron negativamente con la gravedad de la enfermedad (p<87). Se encontró una correlación positiva significativa entre la gravedad de la enfermedad y el costo directo (rho de Spearman = XNUMX) y el costo de contratar un cuidador (rho de Spearman = XNUMX). Casi todos los pacientes tuvieron una o más caídas en los últimos XNUMX meses y la mayoría de los pacientes con ataxia cerebelosa (XNUMX%) son caídas frecuentes.
Conclusión (es): El costo promedio estimado para cada paciente con ataxia cerebelosa fue de 146,832 70956 HKD (158073 6 HKD y 35 65 HKD para pacientes independientes a mínimamente dependientes y pacientes con dependencia moderada a máxima, respectivamente) durante XNUMX meses. Los costos directos representaron el XNUMX% de los gastos y los costos indirectos el XNUMX%.
Trascendencia: El apoyo adicional, incluido el empleo, el acceso a consultores especializados, la atención domiciliaria informal y la participación comunitaria, son algunas de las áreas que deben abordarse. Es necesario un estudio futuro en una población más grande con un diseño prospectivo para confirmar las afirmaciones antes mencionadas.
Financiamiento, agradecimientos: Este estudio fue financiado por el fondo Start-up for Early Careers, Universidad Politécnica de Hong Kong.
Keywords: Ataxia cerebelosa, Costo-utilidad, Caídas
Tema: Neurología
¿Este trabajo requirió aprobación ética? Sí
Institución: Universidad Politécnica de Hong Kong
Comité: Comité de Ética de Sujetos Humanos de la Universidad Politécnica de Hong Kong
Número de ética: (Número de referencia HSECS: HSEARS20190524001).
Todos los autores, afiliaciones y resúmenes han sido publicados tal como fueron enviados.
