COMPLESSITÀ RELATIVE ALLA MISURAZIONE DELL'ATTIVITÀ, DELLA PARTECIPAZIONE E DELLA QUALITÀ DELLA VITA DELLE PERSONE CON ICTUS NEL CONTESTO AFRICANO

L. Morris^1,2, G. Inglis-Jassiem², A. Tito², N. Tawa², Y. Brink²

Sfondo: Rispetto al mondo sviluppato, le persone affette da ictus in Africa si trovano spesso ad affrontare sfide diverse a causa di contesti ambientali, sociali e culturali unici. La somministrazione diretta delle misure degli esiti riferiti dai pazienti (PROM), spesso sviluppate nei paesi ad alto reddito (HIC), nei paesi a basso e medio reddito (LMIC) presenti in Africa e in altri continenti, è quindi messa in discussione poiché la PROM originale in genere non funziona non affrontare la diversità all’interno delle popolazioni dei paesi a basso e medio reddito. L’adattamento interculturale (CCA) e la validazione interculturale (CCV) dei PROM utilizzati nella riabilitazione dell’ictus sono quindi indispensabili per l’uso nell’esclusivo contesto africano. Tuttavia, questo processo non è privo di complicazioni.  

Scopo: Raccogliere la letteratura attuale sul CCA e/o CCV dei PROM utilizzati nella riabilitazione dell’ictus in un contesto africano, e evidenziare in modo specifico le complessità legate alla semantica, all’equivalenza esperienziale/culturale e concettuale che i ricercatori devono considerare quando tentano di CCA o CCV una PROM per una popolazione africana colpita da ictus. 

Metodi: Un quadro metodologico di revisione dello scoping in cinque fasi raccomandato da Levac et al. (2010) è stato seguito. Studi che riportano il CCA e/o il CCV dei PROM che hanno valutato l'attività e/o la partecipazione secondo il quadro della Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF), nonché la qualità della vita (QoL), tra le persone che vivono con ictus in Africa, sono stati presi di mira.

risultati: Sono stati inclusi nove studi pubblicati in lingua inglese tra il 2006 e il 2019. I PROM adattati e/o validati sono stati la Stroke-Specific Quality of Life Scale 2.0, la Maleka Stroke Community Reintegration Measure, il questionario sulle limitazioni dell'attività sull'ictus (ACTIVLIM-Stroke), il questionario sull'abilità di locomozione (ABILOCO), la London Handicap Scale, la BREF dell'Organizzazione Mondiale della Sanità sulla qualità della vita e questionario sull'ictus motorio della funzione della mano (ABILHAND Stroke). Tutti e nove gli studi includevano persone con ictus sia sinistro che destro, nonché partecipanti sia maschi che femmine. Cinque studi sono stati condotti in Nigeria, tre in Benin e uno in Uganda.

Conclusione(i): Il processo di CCA e CCV dei PROM è un'attività ad alta intensità di manodopera e l'equivalenza di elementi o domini potrebbe non essere facilmente raggiunta. Ma se condotto su una popolazione africana, potrebbe essere ancora più difficile a causa delle diverse e uniche sfide sociali e ambientali tipicamente affrontate dalle comunità studiate e dei vincoli di risorse e delle competenze metodologiche necessarie ai ricercatori che conducono tali studi.

implicazioni: Implicazioni per la ricerca: Gli studi futuri dovrebbero considerare tutti gli aspetti di una cultura, i termini/concetti specifici rilevanti e appropriati per l'ambiente di studio, i sistemi religiosi e di valori presenti all'interno di quelle comunità, le attività rilevanti e specifiche tipiche di quella popolazione, i diversi ruoli culturali e di genere; per citarne solo alcuni, quando si intraprende il CCA e/o il CCV di qualsiasi PROM in Africa.
Implicazioni cliniche: Si raccomanda ai medici di selezionare coscienziosamente le misure di esito nella pratica clinica quotidiana, considerando in particolare se la misura di esito è effettivamente culturalmente e contestualmente appropriata per la popolazione/paziente target. Si raccomanda inoltre ai medici di migliorare le proprie competenze nella comprensione di CCA e CCV per assicurarsi di poter prendere decisioni informate sull'adeguatezza, adeguatezza e metodologicamente valide dei processi seguiti nella ricerca.  

Finanziamenti, riconoscimenti: Questo studio non è stato finanziato da alcuna organizzazione. 

parole chiave: Adattamento interculturale, riabilitazione dell'ictus, Africa

Argomento: Metodologia di ricerca, traduzione della conoscenza e scienza dell'implementazione

Questo lavoro richiedeva l'approvazione etica? Non

Istituzione: Università di Stellenbosch

Comitato: HREC

Motivazione: lo studio utilizza dati secondari provenienti dalla letteratura pubblicata.