SVILUPPO DI UN TEST SULLE COMPETENZE DI MOBILITÀ IN SEDIA A ROTELLE PER BAMBINI E ADOLESCENTI: COMBINARE LE EVIDENZE CON LE COMPETENZE CLINICHE

Sol M.^1,2, Verschren O.^2,3,4, De Groot L.⁵, De GrootJF^1,3,4, Visser Meily A.²

¹HU University of Applied Sciences Utrecht, Gruppo di ricerca Stile di vita e salute, Utrecht, Paesi Bassi, ²University Medical Center Utrecht e Centro di riabilitazione De Hoogstraat, Brain Center Rudolf Magnus e Centro di eccellenza per la medicina riabilitativa, Utrecht, Paesi Bassi, ³University Medical Center Utrecht, Wilhemina Children's Hospital, Child Development and Exercise Center, Utrecht, Paesi Bassi, ⁴Centro medico universitario di Utrecht e Centro di riabilitazione De Hoogstraat, partner del Laboratorio di ricerca sull'esercizio pediatrico condiviso di Utrecht, Utrecht, Paesi Bassi, ⁵Riabilitazione De Hoogstraat, Utrecht, Paesi Bassi

Sfondo: I bambini con varie disabilità fisiche, come la paralisi cerebrale o la spina bifida, dipendono dalla sedia a rotelle per partecipare alla vita quotidiana. La formazione sulle abilità di mobilità in sedia a rotelle (WMS) è considerata dai bambini che utilizzano una sedia a rotelle manuale e dai loro genitori un fattore importante per migliorare la partecipazione e l'attività fisica quotidiana. Negli adulti, diversi studi hanno riportato l'importanza della formazione WMS per superare i problemi di mobilità e migliorare la partecipazione. Sono state sviluppate diverse misure di esito WMS per gli adulti, ma nessuna di queste è stata convalidata per i bambini.

Scopo: L'obiettivo di questo studio è quello di sviluppare una misura di esito WMS per i bambini.

Metodi: È stato utilizzato un approccio a metodo misto in tre fasi per sviluppare una misura dell'esito WMS, combinando le prove della letteratura con l'esperienza clinica dei bambini che usano una sedia a rotelle manuale, dei loro genitori e degli operatori sanitari. Fase 1: Identificazione degli articoli WMS attraverso una revisione sistematica utilizzando le raccomandazioni "Standard basati su COnsensus per la selezione degli strumenti di misurazione della salute". Fase 2: selezione degli articoli WMS rilevanti per i bambini, utilizzando focus group e interviste con bambini che utilizzano una sedia a rotelle manuale, i loro genitori e gli operatori sanitari. Fase 3: fattibilità del nuovo Utrecht Pediatric Wheelchair Mobility Skills Test (UP-WMST) attraverso test pilota.

risultati: Fase 1: l'analisi dei dati e la sintesi di nove misure di esito relative al WMS hanno mostrato che non esiste una misura di esito ampiamente utilizzata con livelli di evidenza in tutte le proprietà di misurazione. Tuttavia, quattro misure di esito hanno mostrato alcuni livelli di evidenza sull'affidabilità e la validità per gli adulti. Ventidue elementi WMS con le migliori proprietà clinimetriche sono stati selezionati per ulteriori analisi. Fase 2: quindici elementi sono stati ritenuti rilevanti per i bambini, un elemento necessitava di adattamento e sei elementi sono stati considerati non rilevanti per la valutazione della WMS nei bambini. Fase 3: due operatori sanitari hanno somministrato l'UP-WMST a otto bambini. Le istruzioni dell'UP-WMST erano chiare, ma il metodo di punteggio degli elementi di differenza di altezza necessitava di un adattamento. Gli elementi per esterni per il rotolamento su superfici morbide e l'elemento per pendenze laterali sono stati esclusi nella versione finale dell'UP-WMST per motivi logistici.

Conclusione(i): Il nuovo UP-WMST a 15 item è una misura di esito convalidata che è facile da somministrare nei bambini che utilizzano una sedia a rotelle manuale. Sono necessarie ulteriori ricerche sull'affidabilità, la validità costruttiva e la reattività prima che l'UP-WMST possa essere utilizzato nella pratica.

implicazioni: L'addestramento alle abilità in sedia a rotelle ha il potenziale per diventare un aspetto importante nel programma di riabilitazione per i bambini che utilizzano una sedia a rotelle manuale. Con questa misurazione dei risultati di nuova concezione è possibile valutare l'efficacia di tale programma. Inoltre, le prestazioni individuali dell'UP-WMST potrebbero aiutare i bambini, i genitori e gli operatori sanitari a determinare gli obiettivi del trattamento.

Riconoscimenti di finanziamento: Finanziato da una sovvenzione incondizionata (PRO-4-03) della Dutch Foundation Innovation Alliance (SIA-RAAK).

Argomento: Disabilità e riabilitazione

Approvazione etica: L'approvazione etica per lo studio pilota è stata data dal comitato di ricerca della De Hoogstraat Rehabilitation.

Tutti gli autori, le affiliazioni e gli abstract sono stati pubblicati come inviati.