BURDEN DI MALATTIA DELL'ATASSIA CEREBELLARE A HONG KONG: UN'ANALISI RETROSPETTIVA DEL COSTO-UTILITÀ

S. Vincitore¹, KLK Chan¹, CC Tung¹, T.Wai Lok¹, TmK Ringo¹, YK Ho¹, R.Cheung¹

Sfondo: L'atassia cerebellare colpisce la coordinazione e l'equilibrio dei pazienti. L'impatto di questa malattia aumenta il carico nei pazienti, negli operatori sanitari e nella società. I costi e l'onere di questa malattia non sono stati studiati a Hong Kong. 

Scopo: (1) Per stimare il costo socioeconomico dell'atassia cerebellare a Hong Kong per l'anno base 2019,
(2) valutare la qualità della vita correlata alla salute (HRQoL) e la gravità dell'atassia e
(3) stabilire la correlazione tra gravità e costo dell'atassia cerebellare ed esaminare la correlazione tra gravità dell'atassia cerebellare e HRQoL.

Metodi: È stato condotto uno studio trasversale retrospettivo su 31 pazienti con atassia cerebellare. I dati relativi ai costi sono stati ottenuti tramite questionari auto-riportati. La gravità dell'atassia è stata valutata utilizzando la Scala per la valutazione e la valutazione dell'atassia e la HRQoL è stata valutata utilizzando la Short Form (36) Health Survey (SF-36). La correlazione di Pearson è stata utilizzata per i dati normalmente distribuiti, mentre la correlazione di Spearman è stata utilizzata in caso contrario. Abbiamo condotto due analisi aggiustate, in primo luogo, abbiamo escluso i partecipanti con atassia cerebellare acquisita come atassia secondaria a ictus, sclerosi multipla o paralisi cerebrale poiché queste malattie possono avere un decorso clinico diverso da quello delle atassie degenerative ed ereditarie. In secondo luogo, abbiamo costruito un grafico Tornado per rappresentare geograficamente il grado in cui ciascuno degli elementi all'interno dei costi diretti e indiretti influenza il costo totale dell'atassia. L'intervallo minimo e massimo del costo è stato fissato al 25° e 75° percentile e il modello è stato eseguito per ciascun valore di costo estremo rettificato, mantenendo i rimanenti fissi alla loro media e mediana.

risultati: La gravità media dell'atassia era di 21 su 40. I costi medi diretti e indiretti di un paziente con atassia in 6 mesi erano HKD 51,371 e HKD 93,855, rispettivamente. La differenza media tra il gruppo da indipendente a minimamente dipendente nelle attività della vita quotidiana (ADL) e il gruppo da moderato a massimamente dipendente nel gruppo ADL per i costi diretti e indiretti era di HKD 33,829 e HKD 51,444, rispettivamente. La spesa significativa è stata correlata alla perdita di produzione (42%), allo stipendio del caregiver (17%) e all'assistenza ospedaliera (16%). Il funzionamento fisico (r=−0.58) e la salute generale (r=−0.41) di SF-36 erano correlati negativamente con la gravità della malattia (p<0.05). È stata trovata una correlazione significativa e positiva tra la gravità della malattia e il costo diretto (rho di Spearman=0.39) e il costo dell'assunzione di un caregiver (rho di Spearman=0.43). Quasi tutti i pazienti hanno avuto una o più cadute negli ultimi 6 mesi e la maggior parte dei pazienti con atassia cerebellare (87%) sono cadute frequenti.

Conclusione(i): I costi medi stimati per ciascun paziente con atassia cerebellare erano HKD 146,832 (HKD 70956 e HKD 158073 per i pazienti da indipendenti a minimamente dipendenti e da moderati a massimamente dipendenti, rispettivamente) per 6 mesi. I costi diretti hanno rappresentato il 35% delle spese e i costi indiretti il ​​65%.

implicazioni: Il sostegno aggiuntivo, compreso l'occupazione, l'accesso a consulenti specializzati, l'assistenza domiciliare informale e la partecipazione della comunità, sono alcune aree che dovrebbero essere affrontate. Sono necessari studi futuri su una popolazione più ampia con un disegno prospettico per confermare le suddette affermazioni.

Finanziamenti, riconoscimenti: Questo studio è stato finanziato dal fondo Start-up for Early Careers, Hong Kong Polytechnic University.

parole chiave: Atassia cerebellare, costo-utilità, cadute

Argomento: Neurologia

Questo lavoro richiedeva l'approvazione etica? Sì

Istituzione: Università Politecnica di Hong Kong

Comitato: Comitato etico per i soggetti umani dell'Università politecnica di Hong Kong

Numero etico: (numero di riferimento HSECS: HSEARS20190524001).