G. Ramdharry1, V.Buscemi1, A.Boaz2, H.Dawes3, T.Jaki4, F. Jones5, R. Lowe6, J.Marsden7, L. Paolo8, R.Playle6, E. Randell6, M.Robling6, L.Rochester9, M.Busse6
1University College Hospitals NHS Foundation Trust, Queen Square Centre for Neuromuscular Diseases, Londra, Regno Unito, 2St George's University of London, Londra, Regno Unito, 3Oxford Brookes University, Oxford, Regno Unito, 4Università di Lancaster, Lancaster, Regno Unito, 5Kingston University, Londra, Regno Unito, 6Università di Cardiff, Cardiff, Regno Unito, 7Università di Plymouth, Plymouth, Regno Unito, 8Glasgow Caledonian University, Glasgow, Regno Unito, 9Università di Newcastle, Newcastle, Regno Unito
Sfondo: Gli individui con condizioni neurologiche rare (RNC) spesso faticano a raggiungere un'attività fisica regolare e ci sono segnalazioni limitate di modi in cui gli operatori sanitari possono supportare al meglio coloro che hanno RNC per raggiungere i loro obiettivi di attività fisica.
Scopo: Questo studio mirava a fornire una panoramica delle barriere, dei facilitatori, dei bisogni, degli atteggiamenti e delle convinzioni sull'esperienza dell'AP tra le persone con RNC, i loro familiari e i gruppi di supporto. Inoltre, questo studio esplora l'esperienza di supporto alla PA dal punto di vista degli operatori sanitari che lavorano con individui con RNC.
Metodi: Abbiamo condotto interviste semi-strutturate faccia a faccia con rappresentanti di gruppi di sostegno e associazioni di beneficenza per fornire una comprensione preliminare delle barriere all'AP per le persone con una gamma di RNC. Questi dati hanno anche contribuito a sviluppare un'indagine per le persone che vivono con RNC, i loro assistenti e/o familiari e gli operatori sanitari che lavorano con pazienti con RNC. Abbiamo invitato le persone con RNC e i loro familiari, che vivono nel Regno Unito, a completare questo sondaggio coprodotto. Sono stati diffusi dal gruppo di supporto/ente di beneficenza tramite la loro mailing list o post sui social media. Anche gli operatori sanitari che lavorano nel Regno Unito sono stati invitati a partecipare al sondaggio via e-mail dai loro organismi professionali competenti.
risultati: Le interviste individuali alle parti interessate di beneficenza hanno rivelato tre temi generali relativi agli ostacoli all'attività fisica:
1. Organizzazione sanitaria e palestra comunitaria (accesso e comunicazione);
2. Interpersonale (coinvolgimento di operatori sanitari e badanti);
3. Individuale (sfide fisiche, cognitive e psicologiche).
Sono stati analizzati i dati di 225 intervistati. La maggioranza ha raggiunto un certo livello di attività fisica regolare, ma aveva bisogno di motivazione per mantenerla, e molti sentivano di non avere le conoscenze necessarie per iniziare e rimanere attivi. Le risorse e il supporto erano considerati carenti. Le risposte a 117 sondaggi provenivano da operatori sanitari che lavoravano principalmente in servizi specialistici, con la maggioranza che forniva supporto per l'attività fisica. C'era un accordo schiacciante sul fatto che le persone con RNC dovessero essere fisicamente attive, ma gli intervistati hanno riferito che mancavano prove e risorse.
1. Organizzazione sanitaria e palestra comunitaria (accesso e comunicazione);
2. Interpersonale (coinvolgimento di operatori sanitari e badanti);
3. Individuale (sfide fisiche, cognitive e psicologiche).
Sono stati analizzati i dati di 225 intervistati. La maggioranza ha raggiunto un certo livello di attività fisica regolare, ma aveva bisogno di motivazione per mantenerla, e molti sentivano di non avere le conoscenze necessarie per iniziare e rimanere attivi. Le risorse e il supporto erano considerati carenti. Le risposte a 117 sondaggi provenivano da operatori sanitari che lavoravano principalmente in servizi specialistici, con la maggioranza che forniva supporto per l'attività fisica. C'era un accordo schiacciante sul fatto che le persone con RNC dovessero essere fisicamente attive, ma gli intervistati hanno riferito che mancavano prove e risorse.
Conclusione(i): Questo lavoro ha identificato le principali barriere all'attività fisica per le persone che vivono con RNC.
implicazioni: Lo studio evidenzia problemi di mancanza di supporto per l'attività fisica nella comunità attraverso gli attuali servizi sanitari del Regno Unito.
Finanziamenti, riconoscimenti: Questo è un riassunto di una ricerca indipendente finanziata da un National Institute for Health Research Program Development Grant RP-DG-0517-10002.
parole chiave: Attività fisica, Barriere, Malattie neurologiche rare
Argomento: Neurologia
Questo lavoro richiedeva l'approvazione etica? Sì
Istituzione: Cardiff
Comitato: Comitato etico per la ricerca umana
Numero etico: SMREC 19/60)
Tutti gli autori, le affiliazioni e gli abstract sono stati pubblicati come inviati.
