C.Kerr1, K. McConnell1, E.Livingstone2, O.Perra1
1Queen's University Belfast, Scuola di infermieristica e ostetricia, Belfast, Regno Unito, 2Adult CP Hub, Londra, Regno Unito
Sfondo: Sebbene la ricerca sulla paralisi cerebrale (CP) si sia tradizionalmente concentrata sui bambini, la maggior parte di questa popolazione sopravvive fino all'età adulta e richiede l'accesso continuo a molti servizi sanitari e di assistenza sociale per tutta la vita. Sono stati segnalati ostacoli al successo della transizione dai servizi pediatrici a quelli per adulti, fornitura di servizi insufficienti per adulti con PC e mancanza di continuità delle cure. Comprendere la prevalenza e le caratteristiche cliniche della PC negli adulti aiuterà a informare la pianificazione e l'erogazione dei servizi sanitari e di assistenza.
Scopo: Per segnalare la prevalenza e le caratteristiche cliniche degli adulti con PC in una regione del Regno Unito.
Metodi: Studio trasversale basato sulla popolazione che utilizza il Northern Ireland Cerebral Palsy Register (NICPR). Il NICPR aderisce alle linee guida e ai processi di sorveglianza della paralisi cerebrale in Europa riguardanti l'ammissibilità e la classificazione dei casi. Sono stati inclusi tutti i casi validati noti al NICPR, nati nel 1981-2001 e vivi e residenti nella regione al momento dell'accesso ai servizi sanitari per adulti (età 19 anni+). Il tasso di prevalenza di CP è stato calcolato per 1000 abitanti di pari età. Le statistiche descrittive sono state utilizzate per riassumere i dati relativi al tipo di PC, alla capacità di deambulazione, alla funzione degli arti superiori e alle menomazioni associate.
risultati: Dei 1369 casi nati tra il 1981 e il 2001 e noti al NICPR, 151 sono stati esclusi perché deceduti (n=113) o trasferiti (n=38) prima dell'età di accesso ai servizi per adulti. Pertanto, nel campione dello studio sono stati inclusi 1218 casi di età compresa tra 19 e 39 anni (93% dei casi pediatrici registrati, n=1218/1369). La prevalenza del periodo di CP negli adulti (nati 1981-2001) era di 2.38 per 1000 abitanti. La maggior parte dei casi aveva una PC spastica (n=1132/1218, 93%) con il 47% colpito unilateralmente (n=535/1132) e il 53% con coinvolgimento bilaterale (n=597/1132). Quasi un quarto della popolazione utilizzava una sedia a rotelle (269/1218, 22%) e quasi un terzo necessitava dell'assistenza di un'altra persona per mangiare e/o vestirsi (n=365/1218, 30%). Più della metà dei casi presentava menomazioni associate come una storia di convulsioni, comunicazione o menomazione intellettuale. Oltre il 25% presentava qualche forma di disabilità visiva. Difficoltà uditive e di alimentazione sono state registrate rispettivamente nel 7% e nel 16% dei casi. Dei 1218 casi inclusi, 46 sono morti in età adulta. Questi casi presentavano una PCI più complessa: 39 casi avevano una PCI spastica bilaterale e 40 casi erano su sedia a rotelle.
Conclusione(i): Lo studio dimostra che oltre il 90% dei casi pediatrici di CP richiederà servizi sanitari e di assistenza in età adulta, con circa un terzo che ha esigenze di salute, assistenza e riabilitazione significative in corso.
implicazioni: I registri basati sulla popolazione, come il NICPR, forniscono utili stime del numero e dei bisogni delle persone con PC per facilitare la pianificazione dell'assistenza e l'erogazione dei servizi. Il passaggio supportato dai servizi pediatrici a quelli per adulti e l'accesso continuo ai servizi sanitari, assistenziali e riabilitativi in età adulta sono necessari per le persone con PC per ottimizzare e mantenere l'attività e la partecipazione. Sono necessarie ulteriori ricerche che descrivano la funzione nel tempo negli adulti con CP, così come la ricerca che documenti la riabilitazione, l'uso dei servizi sanitari e le esigenze insoddisfatte in questa popolazione.
Finanziamenti, riconoscimenti: Il NICPR è finanziato dalla Public Health Agency, Irlanda del Nord.
parole chiave: paralisi cerebrale, riabilitazione, programmazione sanitaria
Argomento: Disabilità e riabilitazione
Questo lavoro richiedeva l'approvazione etica? Sì
Istituzione: Queen's University Belfast
Comitato: Office for Research Ethics Committees Irlanda del Nord
Numero etico: 18/NI/0180
Tutti gli autori, le affiliazioni e gli abstract sono stati pubblicati come inviati.
