まれな神経学的状態における身体活動の障壁とファシリテーター：サービス開発に情報を提供するための視点と生きた経験

G・ラムダリー¹、V.ブシェミ¹、A.ボアズ²、H.ドーズ³、T.ジャキ⁴、F.ジョーンズ⁵、R.ロウ⁶、J.マースデン⁷、L.ポール⁸、R.プレイル⁶、E.ランデル⁶、M.ロブリング⁶、L.ロチェスター⁹、M. ブッセ⁶

背景： まれな神経学的状態 (RNC) を持つ個人は、定期的な身体活動を達成するのに苦労することが多く、RNC を持つ人々が身体活動の目標を達成するために医療専門家が最善のサポートを提供できる方法についての報告は限られています。  

目的： この研究の目的は、RNCを持つ個人、その家族、および支援グループの間のPAの経験に関する障壁、ファシリテーター、ニーズ、態度、および信念の概要を提供することでした。 さらに、この研究では、RNC を持つ個人と連携する医療専門家の観点から、PA をサポートする経験を調査しています。

メソッド： さまざまなRNCを持つ個人のPAに対する障壁の予備的な理解を提供するために、サポートグループと慈善団体の代表者と対面式の半構造化インタビューを実施しました. また、このデータは、RNCs とともに生きる個人、その介護者および/または家族、RNCs の患者に携わる医療専門家を対象とした調査の作成にも役立ちました。 私たちは、英国に住む RNC を持つ個人とその家族に、共同で作成されたこの調査を完了するよう招待しました。 それらは、電子メールのメーリングリストまたはソーシャルメディアの投稿を介して、サポートグループ/慈善団体によって広められました. 英国で働く医療専門家も、関連する専門機関から電子メールで調査に参加するよう招待されました。

結果について 個々の慈善団体の利害関係者へのインタビューでは、身体活動の障壁に関連する XNUMX つの包括的なテーマが明らかになりました。
1. ヘルスケア組織とコミュニティ運動施設 (アクセスと通信);
2. 対人関係 (HCP と介護者の関与)。
3. 個人 (身体的、認知的、心理的課題)。
225 人の調査回答者からのデータが分析されました。 大多数の人は一定レベルの定期的な身体活動を達成しましたが、これを維持するにはモチベーションが必要でした。多くの人は、活動を開始して継続するために必要な知識が不足していると感じていました。 リソースとサポートが不足していると見なされました。 117 の調査からの回答は、ほとんどが専門サービスに従事し、大多数が身体活動のサポートを提供している医療専門家からのものでした。 RNC を持つ人々は身体的に活動的であるべきであるという圧倒的な合意がありましたが、回答者は証拠とリソースが不足していると報告しました.  

結論： この研究により、RNC 患者の身体活動に対する主要な障壁が特定されました。

含意： この研究は、現在の英国の医療サービス全体で、コミュニティにおける身体活動のサポートが不足しているという問題を浮き彫りにしています。

資金提供、謝辞: これは、国立衛生研究プログラム開発助成金 RP-DG-0517-10002 によって資金提供された独立した研究の概要です。

キーワード： 身体活動、バリア、希少神経疾患

トピック： 神経学

この作業には倫理的承認が必要でしたか? 有り

機関: カーディフ

委員会：ヒューマン研究倫理委員会

倫理番号：SMREC 19/60)